'Er zijn zoveel verhalen over dementie te vertellen'

Koens-Custers herinnert het zich nog als de dag van gisteren: ‘Dáár ontstond mijn passie voor mensen met dementie. Ik wilde graag weten hoe ik het beste contact kan maken met ze. Elke dienst vroeg ik mij af: hoe zorg ik ervoor dat de bewoners een fijne dag hebben?’

Haar werk begon met koffie inschenken en een praatje maken. ‘Daar heb ik al zoveel geleerd. Dat je niet direct tegen bijvoorbeeld mevrouw Jansen moet zeggen: ‘Kom mee, we gaan nu koffie drinken!’ Dat werkt averechts. Eerst rustig een praatje maken en vragen hoe het gaat.’

Rust bewaren

Koens-Custers schreef een boek over alledaagse situaties die zich in verpleeghuizen afspelen. In Ik weet het nog heeft ze verzorgende Noortje precies de kwaliteiten gegeven die werken als je mensen met dementie verzorgt. ‘Noortje weet hoe ze rust moet bewaren. Ook in onvoorspelbare situaties die kunnen ontstaan in Huize Zonzicht, de locatie waar mijn roman zich afspeelt. Met name bewoner Piet kan onvoorspelbaar gedrag vertonen. Noortje is een meisje dat door alle bewoners van Huize Zonzicht aardig gevonden wordt.’

Koens-Custers kan talloze voorbeelden geven van onbegrepen gedrag of signaalgedrag in het verpleeghuis. ‘Zo kan één bewoner constant achter een zorgverlener aanlopen en bijvoorbeeld de hele tijd de hand van de zorgverlener vast willen houden. Claimgedrag noemen we dat ook wel. Dat is niet altijd prettig voor de zorgverlener. Ondertussen moet diegene ook een oogje in het zeil houden want twee andere bewoners kibbelen aan de eettafel. De ene tikt constant op de tafel waar de ander zich aan ergert.’

Grip op het leven

Inmiddels weet Koens-Custers net als Noortje in haar boek maar al te goed hoe je met deze situaties om kan gaan en doceert zij al jaren studenten over ouderenpsychologie. ‘Het belangrijkste is dat je beseft dat ouderen met dementie de grip op het leven langzaamaan verliezen. Dat is beangstigend voor hen. Ook worden ze soms nog ‘dementerenden’ genoemd. Gisteren hoorde ik het weer iemand zeggen. Daar gaan mijn nekharen van overeind staan. Het zijn mensen met dementie. Naast hun ziekte zijn ze vooral mens. Probeer daarop te focussen. Ieder heeft een eigen verleden, unieke levensloop en karakter. Help ze de veiligheid en geborgenheid vinden waar ze naar op zoek zijn.’ 

De roman helpt haar studenten anders te kijken naar dementie. Meer vanuit de eigen beleving van mensen met dementie, minder vanuit theorie en feitjes. Al is het geen lesboek, benadrukt Koens-Custers. ‘Het is een verhaal over ouderen met dementie, deels gebaseerd op mijn ervaring met de doelgroep. Maar ook grotendeels bedacht. Toch hoor ik van mijn studenten dat ze door het lezen ervan heel veel opsteken. Dat is mooi.’

Eigen moeder

Niet alles in haar roman is fictief. De 76-jarige Marie is het hoofdpersonage en is grotendeeles gebaseerd op haar eigen moeder. ‘Gelukkig heeft mijn moeder geen dementie. Maar ik vond het toch mooi om haar liefdesrelatie met mijn vader vast te leggen en dat in mijn boek terug te laten komen.’ Marie heeft Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Ze blijft verward vragen naar haar echtgenoot Anton, die al overleden is. Elke keer als ze dat hoort, raakt ze angstig en is ze verdrietig. Tot het zorgpersoneel een nummer van Elvis Presley opzet. Het nummer waar zij haar eerste zoen van Anton kreeg op de kermis. ‘Zo is de relatie tussen mijn ouders ook ontstaan.’

Inmiddels werkt ze aan een vervolg op Ik weet het nog. ‘Rinus passeert in het boek heel kort de revue. Hij is ook een bewoner van Huize Zonzicht maar is te ziek om zijn kamer nog uit te komen. De volgende roman gaat over hem. Hoe zag zijn leven eruit voordat hij dementie kreeg? Hoe voelde het voor hem toen zijn kleindochter hem met een list naar het verpleeghuis stuurde en hij zijn geliefde woning waar hij altijd met zijn gezin heeft gewoond zonder afscheid achter zich moest laten?’ Koens-Custers zucht: ‘Iedere bewoner heeft z’n eigen verhaal. Er zijn zoveel verhalen te vertellen.’

Win een boek

Annette Koens-Custers verloot een gesigneerd exemplaar van haar boek ‘Ik weet het nog’. Wil jij kans maken op haar debuutroman? Reageer dan voor dinsdag 9 juni  kort waarom deze roman jou aanspreekt door te mailen naar recharge [at] ru.nl.

Foto: Pexels.