‘Hoe kan dat nou?’, was een veelgestelde vraag die De Bruin de afgelopen jaren te horen kreeg. Regelmatig vernam hij van studenten met autisme dat zij zich niet herkenden in het verhaal dat daarover op hun opleiding verteld werd. ’Ze vonden het vreemd dat mensen die geen autisme hebben daarover spraken, terwijl die niet weten hoe het is om ermee te leven’, blikt hij terug. ‘Toen dacht ik: ja, deze stemmen verdienen het om gehoord te worden, daar zit een verhaal achter. En het is zowel in onderzoek als onderwijs belangrijk om hun ervaringen mee te nemen. Deze zijn noodzakelijk als je écht voor die groep iets wilt verbeteren.’
De Bruin, sinds 1 april van dit jaar aan de Radboud Universiteit hoogleraar Cognitieve Diversiteit, kwam zo tot het idee om voor een interviewserie in gesprek te gaan met neurodivergente studenten. De benaming ‘neurodivergent’ is een verzamelterm voor mensen van wie het brein afwijkt van de heersende norm. Personen met bijvoorbeeld ADHD of autisme worden daartoe gerekend. ‘Ik ben geïnteresseerd in de verhalen van mensen. Door aandachtig en onbevooroordeeld te luisteren, kun je in kaart brengen of een psychiatrische classificatie voldoende recht doet aan iemands levensverhaal, zoals diens geschiedenis, sociale relaties, gender, culturele achtergrond en persoonlijke identiteit. Het is belangrijk om met al die aspecten rekening te houden, zodat deze persoon de mogelijkheid krijgt om zich verder te ontwikkelen.’
‘Deze stemmen verdienen het om gehoord te worden’
Doet een psychiatrische classificatie voldoende recht aan iemands levensverhaal? Die vraag staat centraal in een serie audio-interviews met neurodivergente studenten. Daarin komt interviewer en hoogleraar Cognitieve Diversiteit Léon De Bruin tot bijzondere inzichten.
Tegenovergesteld beeld
Voor De Bruin is het doen van interviews echter niet nieuw. Eerder paste hij deze methode al toe bij een onderzoek naar het veranderende zelfbeeld van patiënten met Multiple Sclerose (MS), een aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel in de hersenen en ruggenmerg wordt aangetast. ‘Een belangrijke conclusie van dat onderzoek was dat veel geïnterviewden graag nog als een persoon gezien wilden worden, los van hun aandoening. Voor veel neurodivergente studenten geldt het omgekeerde: zij geven juist aan dat het voor hen wél belangrijk is om zich bijvoorbeeld met hun autisme te kunnen identificeren. Het verschaft hen een identiteit door te kunnen zeggen: ik ben autist. Waar MS-patiënten hun aandoening voornamelijk als negatief bestempelen, vertelden neurodivergente studenten dat zij ook positieve kanten van hun diagnose ervaren.’
Als voorbeeld noemt De Bruin de hyperfocus en het zogeheten ‘stimmen’: wiebelbewegingen die mensen met autisme maken om zichzelf op hun gemak te stellen. Verder vertellen enkele studenten dat juist door hun neurodivergentie-diagnose deuren zijn opengegaan die anders gesloten waren gebleven. ‘Zonder die diagnose hadden zij zich waarschijnlijk dermate aan de omgeving moeten aanpassen dat ze geen universitaire studie hadden kunnen doen’, legt De Bruin uit. ‘Ergens is het jammer dat zij dit label nodig hebben om begrip en de juiste ondersteuning te kunnen krijgen. Maar door er open over te zijn, kan er op bijvoorbeeld een universiteit rekening met hen worden gehouden.’
Nog passend voor iedereen?
Volgens De Bruin, die zelf ook neurodivergent is, geven de interviews eveneens aanleiding om hardop na te denken over de wijze waarop de onderwijsomgeving is ingericht. ‘Is het gangbaar dat studenten druk ervaren omdat zij bijvoorbeeld maar twee uur tijd hebben voor een tentamen? En is het voor het onderwijs effectief om met vijfhonderd studenten in een collegezaal te zitten, met tal van prikkels tot gevolg? We doen dat omdat het ooit zo is afgesproken. Maar we staan er nauwelijks bij stil of deze vorm voor iedereen prettig is. Dat geldt ook bij sociaal-culturele normen: die zijn we als mensen ooit met elkaar overeengekomen, waardoor iemand nu als abnormaal wordt gezien als diegene daarvan afwijkt. Maar zijn die normen wel passend voor iedereen?’
Juist dat soort vragen zijn volgens De Bruin interessant om langer bij stil te staan. Binnen de Radboud Universiteit doet hij dat in een Special Interest Group Neurodiversiteit, waarin binnenkort ook aandacht aan neurodivergente docenten wordt gegeven. Tot dusver heeft hij op zijn audio-interviews al diverse reacties ontvangen. ‘Hoewel veel van de luisteraars niet neurodivergent zijn, geven ze aan dat zij zich toch in veel aspecten van de geïnterviewde studenten herkennen. De interviews laten zien hoe de neurodivergente studenten, ondanks verschillende worstelingen, hun weg vinden in het leven. En daarin zijn er gaandeweg ontwikkelingen die hun identiteit kunnen beïnvloeden. Recent heb ik een student geïnterviewd die van gender veranderde en vertelt welke invloed dat heeft op diens identificatie als autist. Deze persoon is daardoor veel meer ‘out going’ en expressiever geworden. Dat toont voor mij aan dat deze verhalen helpen om een rijker en vollediger beeld van de persoon te krijgen.’
Léon de Bruin sprak voor zijn interviewserie met een aantal studenten in het Nederlands en met verschillende studenten in het Engels. Benieuwd naar hun levensverhalen? Beluister de interviews.
Contactinformatie
- Organisatieonderdeel
- Faculteit der Filosofie, Theologie en Religiewetenschappen, Center for Cognition, Culture, and Language
- Thema
- Diversiteit, Filosofie