Het is een groot contrast met vijf jaar geleden. Bij de uitbraak van de coronapandemie keken mensen ineens veel naar elkaar om. ‘Er heerste een grote mate van solidariteit’, blikt Matthies-Boon terug. ‘Buren zorgden voor elkaar, met mensen met een kwetsbare gezondheid werd er rekening gehouden. Maar wat je vaak ziet, is dat solidariteit afneemt naarmate een crisis langer duurt. Doordat het sociale draagvlak terugliep, koos de Nederlandse overheid uiteindelijk in het coronabeleid voor individuele verantwoordelijkheid. En dat zorgde voor een politiek van onverschilligheid en een afbraak van onderling begrip. Een bijkomend gevolg van die keuze voor individuele verantwoordelijkheid was dat onze overheid geen campagne startte om de bevolking over Langdurige Covid te informeren, terwijl er op dat moment al veel over de medische effecten bekend was. Door die keuze is het onbegrip voor deze aandoening in stand gehouden.’
Matthies-Boon ziet nog een oorzaak voor de argwanende houding richting Langdurige Covid-patiënten. ‘De pandemie confronteerde ons met de kwetsbaarheid van het leven. Een groep mensen wilde die kwetsbaarheid niet onder ogen zien. Zij radicaliseerden, met name richting Covid-slachtoffers. Hierdoor werden patiënten met Langdurige Covid steeds meer bestempeld als mensen met teveel angst voor het virus, die zich zelf ziek maken met eigen gedachten.’ Die psychologisering van postvirale ziektes is volgens Matthies-Boon niet nieuw. ‘Sinds de jaren zeventig en tachtig wordt in toenemende mate beweerd dat mensen doen alsof ze ziek zijn en dat het belangrijk is om hen van die valse illusies af te helpen. Die opvatting gaat echter compleet voorbij aan de objectieve immunologische processen die zowel bij Langdurige Covid als andere postinfectieuze aandoeningen gaande zijn.’
‘Langdurige Covid is niet alleen een groeiend medisch probleem’
Te horen krijgen dat je je ziekte in stand houdt met je eigen gedachten. Dat is voor veel personen met Langdurige Covid een bittere realiteit. Vivienne Matthies-Boon, hoogleraar Wijsgerige Ethiek en Politieke Filosofie aan de Radboud Universiteit, is betrokken bij een internationaal onderzoek om voor deze alsmaar groeiende groep de ethische en sociaal-politieke situatie te verbeteren. ‘We moeten voorkomen dat mensen met Langdurige Covid in de schaduw van de maatschappij verdwijnen.’
Risico op onzichtbaarheid
Mensen met Langdurige Covid hebben dan ook veel te maken met ethische en sociaal-politieke gevolgen, legt Matthies-Boon uit. ‘Bij de medische ethiek gaat het niet alleen om de interactie tussen de patiënt en de arts, maar vooral om de interactie van de patiënt met personen in de eigen omgeving. Die interactie heeft impact op de wijze hoe er in het algemeen tegen Langdurige Covid wordt aangekeken. En dat heeft vervolgens ook weer sociaal-politieke invloed. Neem de opening van de Long Covid-klinieken. Daar kan in Nederland niet elke patiënt terecht, in tegenstelling tot de vergelijkbare klinieken in Duitsland die wel enorme lange wachtlijsten hebben. Veel Langdurige Covid-patiënten hebben weinig energie, sommigen zijn zelfs aan bed gebonden. Zij zijn daarom niet in staat om de straat op te gaan en met acties aandacht te vragen voor de verbetering van hun rechten. Hierdoor lopen ze het risico dat ze voor de buitenwereld onzichtbaar worden. We moeten voorkomen dat mensen met Langdurige Covid in de schaduw van de maatschappij verdwijnen.’
Matthies-Boon benadrukt dat de belangen voor Langdurige Covid-patiënten groot zijn. ‘Zij komen nu buiten de samenleving te staan omdat ze niet het risico op herbesmetting kunnen lopen. Elke herbesmetting maakt de kans op alle langetermijngevolgen van Langdurige Covid groter. Vandaar dat zij er baat bij zouden hebben als het dragen van mondmaskers op bepaalde openbare plekken wordt genormaliseerd. Nu ondervinden veel Long Covid patiënten nog sociale agressie als zij een masker voor de eigen bescherming dragen. Daarnaast is het met name voor kinderen die Langdurige Covid hebben zwaar. Zij raken in een isolement, achterop in onderwijs en doen niet tot nauwelijks vriendschappen op. Hun rechten op onderwijs en sociale ontwikkeling worden geschonden, omdat er voor hen geen veilige alternatieve parallelstructuren bestaan. Idealiter zou er in elke provincie één Covid-veilige school moeten komen, waar PCR-testen worden uitgevoerd en mondmaskers – voor wie die nodig hebben – genormaliseerd zijn. En waar lucht geventileerd wordt en er rustruimtes bestaan. Langdurige Covid is dus niet alleen een groeiend medisch probleem, maar ook een sociale en politieke kwestie.’
Kwetsbaarheid omarmen
Om de ethische en sociaal-politieke situatie van Langdurige Covid-patiënten te verbeteren, werken de universiteiten van Leipzig, Zurich, Glasgow en de Radboud Universiteit samen. Met haar betrokkenheid bij dit internationale onderzoek hoopt Matthies-Boon drie doelen te bereiken. ‘Allereerst hopen we een manier te vinden om de psychologisering - en dus de miskenning - van Langdurige Covid stop te zetten. Daarnaast willen we realiseren dat er politieke urgentie voor Langdurige Covid komt. Tot slot is het doel om vanuit de politiek in het algemeen erkenning te krijgen voor de ernst van postvirale chroniciteit, die met klimaatverandering alleen maar zal stijgen. Door de opwarming van de aarde neemt ook in ons werelddeel de kans op verschillende infectieziekten toe. Denk aan malaria, muggenkoorts en chronische lymeziekten door teken. Met beleidspapers en academische artikelen hopen we daar meer aandacht voor te bereiken.’
Matthies-Boon pleit vanuit filosofisch perspectief voor een omwenteling. ‘De coronapandemie en de postvirale chroniciteit door klimaatverandering bewijzen dat we af moeten van het autonome, individualistische ‘ik-denken’. In plaats daarvan zouden we de kwetsbaarheid van het leven meer moeten omarmen. Dus erkennen dat je onderdeel bent van een sociale, culturele omgeving. Zo komen we dichterbij een gezamenlijke verantwoordelijkheid, met meer begrip voor elkaar.’
Foto: Julian Wan via Unsplash
Contactinformatie
- Organisatieonderdeel
- Faculteit der Filosofie, Theologie en Religiewetenschappen
- Thema
- Ethiek, Filosofie, Zorg & Gezondheid