Verrassend is het wel, beaamt Martin Jansen, onderzoeker gezondheidscommunicatie. Denkend aan online fora en social media doemt al snel een beeld op van foutieve informatie en tegengestelde meningen. Maar bij het onderzoek naar hoe nieuwsmedia en social media in Nederland de publieke blik op bevolkingsonderzoek naar kanker beïnvloeden, zagen hij en zijn collega’s een ander beeld. ‘Met name binnen online community’s komt het juist voor dat mensen elkaar op het gebied van bevolkingsonderzoek empoweren’, legt hij uit. ‘Dat ze elkaar ondersteunen, praktische tips geven, geruststellen. En zo onderling stimuleren om zelfstandig keuzes te maken, bijvoorbeeld om wel of niet aan een bevolkingsonderzoek deel te nemen.’
Online steun in plaats van ontmoediging
Jansen benadrukt daarbij het verschil tussen online fora en social media, zoals X (voorheen Twitter). ‘Op fora zijn community’s vaak hechter. Mensen zien elkaar daar soms als vrienden en delen er sneller persoonlijke twijfels en ervaringen. Er is daar meer ruimte voor nuance. Op X worden berichten door de beperkte lengte van maximaal 280 tekens vaak persoonlijke statements, die qua inhoud en toon oppervlakkiger blijven.’
Jansen, die inmiddels postdoc is aan de Universiteit van Amsterdam, voerde het onderzoeksproject naar de invloed van nieuwsmedia en social media op bevolkingsonderzoeken uit tijdens zijn periode als postdoc aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waarvoor hij onder andere samenwerkte met Enny Das, hoogleraar Communicatie en Beïnvloeding. Het onderzoek bestond uit drie deelstudies: een studie naar een dataset aan tweets (van 2011 tot 2023), een studie naar data van het online Viva-forum (van 2010 tot augustus 2024) en een studie naar nieuwsmedia (van 2010 tot 2022). Het ging met name om content over bevolkingsonderzoeken naar borstkanker, darmkanker en baarmoederhalskanker. Uit de analyse blijkt dat de dalende deelname aan bevolkingsonderzoeken niet enkel kan worden verklaard door negatieve online berichtgeving. In 2022 nam 70,7 procent van de uitgenodigde mensen in Nederland deel aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, 68 procent aan het onderzoek naar darmkanker en 46 procent aan het onderzoek naar baarmoederhalskanker.
Volgens Jansen spelen angst voor de uitslag, fysieke ongemakken bij bevolkingsonderzoeken – zoals bij het maken van een mammografie of uitstrijkje – en praktische barrières bij screenings een grotere rol dan misinformatie. ‘Op X werden nieuwsberichten het meest gedeeld. Daarnaast zagen we dat misinformatie qua aantallen eigenlijk meeviel. In een handmatig onderzochte selectie van 1200 tweets vonden we slechts drieëntwintig berichten met misinformatie.’
Het ging daarbij vaak om kleine afwijkingen in statistieken, stelt Jansen. 'Mensen noemen bijvoorbeeld een percentage dat vijf procentpunten van het werkelijke percentage afwijkt. Dan is de vraag in hoeverre je dat bewuste misinformatie kunt noemen, of dat iemand zich de precieze cijfers uit het nieuws niet exact herinnert.’
Kleine hoeveelheid misinformatie, soms grote impact
Toch kan beperkte misinformatie gevolgen hebben, waarschuwt Jansen. ‘Er kan een olievlekeffect ontstaan waarbij één foutief bericht massaal wordt gedeeld. Een voorbeeld dat we terugvonden was de onjuiste online bewering dat de ontwikkelaar van de zelftest voor darmkanker lang op vakantie was naar Bora Bora, wat bijdroeg aan een antibigfarma-sentiment. Vooral posts met retorische vragen vol aannames kunnen schadelijk zijn, omdat ze betrouwbaar lijken terwijl ze dat niet zijn.’
Desondanks overheerst volgens Jansen een positief online sentiment rondom bevolkingsonderzoeken. ‘We hebben gedeeltelijk kunnen uitsluiten dat de lage deelnemersaantallen enkel het gevolg zijn van informatie die mensen op online fora en social media lezen. We zagen in de data een positieve tendens; mensen sporen elkaar online vaak aan om juist wél deel te nemen. Als iemand negatief is, reageren anderen met opmerkingen als: “Je moet juist wel gaan.” Mensen nemen online dus ook elkaars twijfels weg.’
Impact van ervaringsdeskundigen
De onderzoeksresultaten bieden belangrijke lessen voor gezondheidscommunicatie. Jansen wijst op de impact van ervaringsdeskundigen die openlijk hun verhaal delen. ‘Dat kan veel effect hebben. Persoonlijke ervaringen roepen eerder herkenning op en spreken sneller aan. Neem zangeres Emma Heesters, die als gevolg van haar eigen diagnose via social media aandacht vroeg voor het belang van bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Dat had vervolgens een positief effect op het aantal deelnemers.’
Toch stelt Jansen dat de inzet van ervaringsdeskundigen zorgvuldig moet zijn. ‘Uit onderzoek weten we dat campagnes met ervaringsdeskundigen niet altijd goed ontvangen worden als ze te gestuurd overkomen. Het werkt vaak beter wanneer iemand zoals Emma Heesters op eigen initiatief een persoonlijk verhaal deelt.’
Vooral op het gebied van communicatie over bevolkingsonderzoeken ziet Jansen bij bijvoorbeeld het RIVM ruimte voor verbetering. ‘Er wordt nu vooral gecommuniceerd over de opkomstcijfers, maar veel minder over de daadwerkelijke effecten van bevolkingsonderzoeken. Bijvoorbeeld hoeveel levens ermee zijn gered. Juist dat soort informatie helpt mensen om een bewustere keuze te maken en mogelijk over de streep te trekken.’
Meer weten over dit onderzoek? Lees de onlangs gepubliceerde paper over de Twitter-studie (X) bij JMIR Infodemiologie.
Foto: Vitaly Gariev via Unsplash