Vader die zijn kind knuffelt
Vader die zijn kind knuffelt

Wat als het je kindje niet lukt om hard te huilen?

Interactie met je baby is vanaf dag één cruciaal. Een blik, een glimlach, geluidjes: het zijn voor ouder en kind de eerste bouwstenen van contact, hechting en ontwikkeling. Maar wat als je kindje die signalen nauwelijks kan geven? Hoe weet je dan wanneer je baby iets nodig heeft?

Gedragswetenschapper Linda Reus wijdt zich toe aan wat je kunt doen als de ontwikkeling van een kind niet vanzelf gaat. Ze richt zich in het bijzonder op hypotone kinderen. Deze kinderen worden als baby's heel slap geboren, waardoor ze niet goed kunnen bewegen, minder geluid maken, minder expressie in hun gezicht hebben en minder op aanraking reageren. De wetenschap buigt zich met name over de medische oorzaken achter hypotonie. Belangrijk onderzoek, want die oorzaken kunnen behoorlijk uiteenlopen. ‘Er gaat alleen veel minder aandacht naar hoe je alsnog een gelijkwaardige interactie met je kindje op kunt bouwen en hoe je jouw kind beter kunt begrijpen’, begint Reus. En die interactie is cruciaal, omdat hypotone kinderen vaak sociaal-emotionele gedragsproblemen ontwikkelen. Denk dan aan de moeite om vriendschappen op te bouwen en om jezelf te kunnen uiten. Daarom richt Reus haar onderzoek nu op deze kant van het verhaal. Een onderzoek dat volledig gefinancierd is via het Radboud Fonds

Oorzaken van hypotonie

Problemen in het centrale zenuwstelsel, zoals zuurstofgebrek rond de geboorte, een syndroom of een hersenafwijking, zijn de meest voorkomende oorzaken van hypotonie. Reus’ promotieonderzoek ging over het Prader-Willi-syndroom, kort gezegd een hersenafwijking waarbij kinderen ernstig hypotonisch geboren worden en de spierverslapping lang blijft bestaan. ‘Met kinderfysiotherapie, logopedie en ergotherapie kunnen we die kinderen nu goede begeleiding geven om zich toch zo goed mogelijk lichamelijk te ontwikkelen’, zegt Reus. 

 

Linda Reus
dr. Linda Reus

Bij hypotone kinderen moet je eigenlijk alles in slow motion doen. Langzamer dan je gewend bent, en dan nóg langzamer

Maar tijdens haar onderzoek hoorde Reus ouders opvallend vaak hetzelfde zeggen: Als ik het over had kunnen doen, had ik me veel meer op de sociaal-emotionele ontwikkeling gericht. Die opmerking bleef aan haar knagen. 

Communiceren in slow motion  

Een kind met hypotonie kan zich op sociaal vlak namelijk minder goed ontwikkelen, omdat diens omgeving niet optimaal op het kind reageert. Na jaren onderzoek werkte Reus daarom mee aan het ontwikkelen van Beweging als Houvast. Een methodiek die professionals leert hoe ze door middel van beweging en tempo een gelijkwaardige interactie kunnen opbouwen. ‘Bij deze kinderen moet je eigenlijk alles in slow motion doen. Langzamer dan je gewend bent, en dan nóg langzamer, zegt Reus. De bandbreedte om een interactie aan te gaan is bij het hypotone kind veel kleiner. Reus wil nu onderzoeken of die methodiek ook voor de relatie tussen ouder en kind werkt en wat dit voor het kind oplevert. 

Wat gaat er gebeuren? 

Aan de slag dus! In fase 1 van het onderzoek wil Reus met behulp van de Beweging als Houvast-methodiek veertien ouder-kindparen (online) begeleiden. Ze wil ze leren op welke manieren ze met hun kind kunnen vertragen, om die cruciale bandbreedte op te zoeken. Daarna wil Reus aantonen dat de Beweging als Houvast methodiek ook op grotere schaal werkt, én moet worden geregeld dat elke ouder van een kind met hypotonie standaard deze begeleiding kan krijgen. ‘Iedere ouder verdient deze steun’, zegt Reus. 

Foto van Ellen Doomernik
Ellen Doomernik

Het Radboud Fonds

Dat vond ook Ellen Doomernik, fondsenwerver bij het Radboud Fonds. Het Radboud Fonds zet zich in om via donaties van organisaties en individuen grensverleggend onderzoek mogelijk te maken. ‘Omdat dit onderzoek precies tussen medisch en niet-medisch valt, was het best moeilijk om te financieren’, zegt Doomernik. Het meeste geld zit in behandelingen en onderzoek naar de onderliggende aandoening. Maar het onderzoek van Reus gaat over het verbeteren van de ontwikkeling van kinderen mét de aandoening. Het Radboud Fonds wist een aantal fondsen aan het project te verbinden, zoals het Prader-Willi Fonds, gelieerd aan de patiëntenorganisatie, en het JKF Kinderfonds. Hierdoor kan het onderzoek vanaf 16 maart van start gaan. 

Een zeldzame aandoening met immense impact

Baby's met ernstige hypotonie zijn zeldzaam, gelukkig maar. Maar voor de gezinnen die ermee te maken krijgen is de impact immens. Wat deze kinderen nu het hardst nodig hebben, valt het minst op. Niet alleen medische interventies, maar ook mensen die ze kunnen lezen en volgen. Dankzij onderzoek van Reus komt die verandering hopelijk snel. 

Drie tips voor ouders van een baby met hypotonie

Ben jij een ouder van een kind met hypotonie? Dan heeft Reus alvast drie tips voor je. 

  1. Vertraag, langzamer dan je denkt dat nodig is.
  2. Doe iets en wacht dan tot je kind iets terugdoet, hoe klein ook, voordat je verder gaat.
  3. Blijf knuffelen, ook als je het idee hebt dat het weinig effect heeft. Er ís effect, alleen op een andere manier en vaak vertraagd.

Contactinformatie

Contactpersoon
dr. L. Reus (Linda)
Thema
Gedrag, Opvoeding, Zorg & Gezondheid