Grote technologiebedrijven zoals Google, Apple en Amazon hebben het domein van gezondheid en medicijnen betreden. Dit ‘Digital Good’-project verkent de ethische en maatschappelijke uitdagingen die horen bij deze ‘Googlificatie van gezondheidsonderzoek’. Het project bespreekt data privacy, ethische codes en het collectieve en maatschappelijke welzijn - serieuze onderwerpen die op dit moment nog niet over structurele governance beschikken. Wij ontwikkelen een normatief framework voor de governance van deze data.
In de afgelopen jaren hebben grote consumententechnologiebedrijven stappen gezet in de wereld van gezondheidsonderzoek. We zijn getuige van een digitale disruptie van gezondheidsonderzoek, ook wel de ‘googlization’ van dit domein (GHR). Binnen dit project wordt een framework ontwikkeld voor hoe digitale gezondheid en kapitalisme kruisen met zowel ethisch onderzoek als de wetteloosheid van het internet. Dit moet zorgen voor een beter begrip van de governance van persoonlijke gezondheid.
Voordelen van open data
De grootste uitdaging is niet individuele privacy, maar de vraag van hoe wij als samenleving en als collectief voordelen halen uit al deze data, en hoe we dit verstandig gebruiken. De middelen die individuelen nu hebben voor het inzien en gebruiken van persoonlijke data is beperkt en onvoldoende voor het ontwikkelen van een gemeenschappelijke overzicht. Dit project onderzoekt nieuwe mogelijkheden, gebaseerd op solidariteit en het opzoeken van collectieve dit voordelen oplevert voor ons als samenleving en als collectief als een veelbelovend alternatief. Een aanpak zoals deze levert doorgaans een betere blik op de ‘common good’ op, terwijl de GHR-aanpak zich richt op tegenovergestelde doelen, waaronder ‘verbeterde efficiency’, ‘grotere inclusiviteit’ en ‘economische groei’.
Dit project ontwikkelt een normatief framework dat groter belang hecht aan de collectieve voordelen van de openheid van data, maar houdt ook rekening met ethiek in onderzoek. Om dat te doen brengen we eerst de verschillende begrippen van de gemeenschappelijke goed (of ‘moral repertoires’) in beeld. Deze motiveren de samenwerkingen achter de GHR-aanpak. Met een empirisch-filosofische methodologie stellen we een evaluatie op van deze ‘repertoires’ en de uitruil van waarden die ze in de praktijk vereisen. Vervolgens onderzoeken we de levensvatbaarheid van aanpakken gebaseerd op gemeenschap en solidariteit. Deze resultaten zullen worden geïntegreerd in een empirisch robuust normatief framework dat ondersteuning kan bieden voor research-ethici en beleidsmakers.
