Onzekerheid is een veelvoorkomend fenomeen in de gezondheidszorg dat bij betrokkenen voor uitdagingen kan zorgen. Een voorbeeld hiervan is de zorg voor kinderen met geslachtsvariaties (intersekse kinderen) en kinderen met genderincongruentie (transgender kinderen). Intersekse is een overkoepelende term voor kinderen bij wie de lichamelijke geslachtskenmerken niet (geheel) overeenkomen met wat maatschappelijk en medisch gezien wordt als typisch mannelijk of vrouwelijk, in medische termen wordt dit DSD (Differences of Sex Development) genoemd. Bij kinderen met genderincongruentie is er een discrepantie tussen iemands beleefde genderidentiteit en het toegewezen geboortegeslacht. Meer weten? Onderaan deze pagina vind je meer uitleg over het onderzoek.
Actueel
Ben jij een transgender persoon tussen de 18 en 35 jaar oud en heb je als adolescent gesprekken met zorgverleners gevoerd rondom de start van puberteitsremming of hormoonbehandeling? Heb jij een DSD of ben je intersekse en ben jij tussen de 18 en 35 jaar oud? Heb jij hiervoor zorg gekregen voordat je 18 jaar oud was? Zou je willen deelnemen aan een eenmalig groepsgesprek of individueel interview ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek? Dan zijn we op zoek naar jou.
Binnen het UNITE-project onderzoeken we hoe kinderen, ouders en zorgverleners omgaan met onzekerheid bij het maken van medische keuzes. We richten ons op transgenderzorg en op de zorg voor kinderen en jongeren met een DSD/intersekse kinderen en jongeren. Met dat laatste bedoelen we zorg aan mensen die geboren zijn met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling.
Onzekerheden kunnen bijvoorbeeld bestaan omdat het lastig kan zijn om te voorspellen hoe kinderen zich later gaan voelen over keuzes die nu worden gemaakt, welke effecten de behandelingen zullen hebben of wat een goede keuze op dat moment is. Soms zijn het kinderen zelf die deze onzekerheid hebben, maar soms zijn het ook zorgverleners of ouders.
Om goed te begrijpen hoe dit speelt, willen we graag meer weten over hoe (jong-)volwassenen terugkijken op de zorg die zij als kind of jongere hebben gekregen. Hoe was het om na te denken over deze keuzes en hoe was het om besluiten over de toekomst te nemen? Of hoe kijk jij terug op keuzes die voor jou gemaakt zijn? Speelden onzekerheden bij jou een rol, of bij je ouders of zorgverleners? Heb je/hebben jullie erover gesproken?
Doel
Met deze kennis hopen wij ouders, kinderen en zorgverleners in de toekomst te helpen om te gaan met deze onzekerheden. Zo kunnen we de zorg voor deze kinderen en jongeren verbeteren en samen beter in gesprek gaan over onzekerheid.
Wat houdt het onderzoek in?
Als je meedoet aan het onderzoek, nodigen we je uit voor een groepsgesprek met ongeveer 3-5 anderen (duur: ongeveer 1,5 uur) of een individueel interview (duur: ongeveer 1 uur). De groepsgesprekken zijn óf met transgender personen óf met mensen met een DSD/intersekse mensen. Of het gesprek fysiek of digitaal is, besluiten we in afstemming met de deelnemers. Het groepsgesprek wordt geleid door twee onderzoekers. Het individuele interview wordt gehouden door één onderzoeker.
Meedoen?
Aan dit onderzoek kan je meedoen als je:
- Een transgender persoon bent tussen de 18 en 35 jaar oud, én
- Voordat je 18 jaar oud was gesprekken hebt gevoerd omdat je nadacht over het mogelijk starten met puberteitsremming of een hormoonbehandeling of hiermee gestart bent
Óf als je:
- Een persoon met een DSD/een intersekse persoon bent tussen de 18 en 35 jaar oud, én
- Voordat je 18 jaar oud was hiervoor zorg hebt ontvangen of er hier gesprekken over zijn gevoerd.
Als je meer wilt weten over het onderzoek of mee wilt doen, mail dan naar unite.iqh [at] radboudumc.nl (unite[dot]iqh[at]radboudumc[dot]nl).
Over UNITE
Hoewel deze groepen sterk van elkaar verschillen, spelen er in de zorg voor deze kinderen vergelijkbare vormen van onzekerheid. Zo moeten kinderen, ouders en zorgverleners samen tot bepaalde keuzes komen, maar wat precies de juiste keuze is, is niet altijd eenduidig. Bij kinderen met een DSD/intersekse-conditie, bijvoorbeeld, wordt er opgeroepen tot het uitstellen van niet-medisch noodzakelijke behandelingen totdat het kind zelf kan beslissen. Maar wat is precies ‘medisch noodzakelijk’, en wie mag dat bepalen? En wanneer kan een kind zelf keuzes maken over behandelingen?
Deze laatste vraag speelt ook in de transgenderzorg. Want wat is bij een 11-jarig trans meisje een goed moment om te starten met puberteitsremmers, en wie kan dat het beste beslissen? Kort gezegd bestaan er in beide typen zorg vragen over gender, autonomie, lichamelijke integriteit en de relatie tussen geslacht en gender. De onzekerheden die hieruit voortvloeien zijn niet alleen medisch van aard, maar raken ook sterk aan filosofische, ethische en communicatieve aspecten.
In dit project onderzoeken taalwetenschappers, ethici en psychologen hoe verschillende onzekerheden zich voordoen in beide typen zorg. We noemen dit project ook wel het UNITE-project: het doel is om verschillende perspectieven samen te brengen (‘to unite’), én UNITE is grotendeels een afkorting van ‘UNcertainty in Intersex and Transgender care’. Aan de hand van interviewstudies en observaties van consulten en medische overleggen wordt in het project bestudeerd hoe zorgverleners, kinderen en ouders omgaan met onzekerheid, hoe ze erover communiceren, en wat de effecten hiervan zijn op de klinische praktijk. Het uiteindelijke doel is om handvatten te ontwikkelen die betrokkenen kunnen helpen om onzekerheid te herkennen, te bespreken en hier beter mee om te gaan.
