Foto van een regenboog op een wit vensterkozijn
Foto van een regenboog op een wit vensterkozijn

UNITE

Omgaan met onzekerheid in de transgender- en DSD/intersekse-zorg
Tijdsduur
2021 tot 2026
Projectleden
H.Z. Breukelman (Mieke) , Martens, C. (Casper), Amsterdam UMC , prof. dr. W.J.P. Stommel (Wyke) , dr. Hillen, M. (Marij), Amsterdam UMC , dr. Verhaak, C. (Chris), Radboudumc , dr. Vries, A. de (Annelou), Amsterdam UMC , dr. Oerlemans, A. (Anke), Radboudumc
Projecttype
Onderzoek

Onzekerheid is een veelvoorkomend fenomeen in de gezondheidszorg dat bij betrokkenen voor uitdagingen kan zorgen. Een voorbeeld hiervan is de zorg voor kinderen met geslachtsvariaties (intersekse kinderen) en kinderen met genderincongruentie (transgender kinderen). Intersekse is een overkoepelende term voor kinderen bij wie de lichamelijke geslachtskenmerken niet (geheel) overeenkomen met wat maatschappelijk en medisch gezien wordt als typisch mannelijk of vrouwelijk, in medische termen wordt dit DSD (Differences of Sex Development) genoemd. Bij kinderen met genderincongruentie is er een discrepantie tussen iemands beleefde genderidentiteit en het toegewezen geboortegeslacht.

Hoewel deze groepen sterk van elkaar verschillen, spelen er in de zorg voor deze kinderen vergelijkbare vormen van onzekerheid. Zo moeten kinderen, ouders en zorgverleners samen tot bepaalde keuzes komen, maar wat precies de juiste keuze is, is niet altijd eenduidig. Bij kinderen met een DSD/intersekse-conditie, bijvoorbeeld, wordt er opgeroepen tot het uitstellen van niet-medisch noodzakelijke behandelingen totdat het kind zelf kan beslissen. Maar wat is precies ‘medisch’ noodzakelijk, en wie mag dat bepalen? En wanneer kan een kind zelf keuzes maken over behandelingen?

Deze laatste vraag speelt ook in de transgenderzorg. Want wat is bij een 11-jarig trans meisje een goed moment om te starten met puberteitsremmers, en wie kan dat het beste beslissen? Kort gezegd bestaan er in beide typen zorg vragen over gender, autonomie, lichamelijke integriteit en de relatie tussen geslacht en gender. De onzekerheden die hieruit voortvloeien zijn niet alleen medisch van aard, maar raken ook sterk aan filosofische, ethische en communicatieve aspecten.

In dit project, dat gelieerd is aan het Platform voor Diversiteit in Gender en Geslacht, onderzoeken taalwetenschappers, ethici, en psychologen hoe verschillende onzekerheden zich voordoen in beide typen zorg. We noemen dit project ook wel het UNITE-project: het doel is om verschillende perspectieven te samen te brengen (‘to unite’), én UNITE is grotendeels een afkorting van ‘UNcertainty in Intersex and Transgender care’. Aan de hand van interviewstudies en observaties van consulten en medische overleggen zal in het project bestudeerd worden hoe zorgverleners, kinderen en ouders omgaan met onzekerheid, hoe ze erover communiceren, en wat de effecten hiervan zijn op de klinische praktijk. Het uiteindelijke doel is om handvatten te ontwikkelen die betrokkenen kunnen helpen om onzekerheid te herkennen, te bespreken en hier beter mee om te gaan.

Financiering

ZonMw

Partners

Language and Social Interaction (RU), IQ healthcare (Radboudumc), Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender, Amsterdam Expertisecentrum voor Atypische geslachts- en genderontwikkeling (Amsterdam UMC)

Contactinformatie

Contactpersoon