Nanomedicijnen vormen al jaren een grote belofte in de medische wereld. Maar ziekenhuizen zijn terughoudend en onder burgers bestaat de angst dat ze met robotjes of chips geïnjecteerd worden. Daarom gaat een consortium in nauwe samenwerking met onder meer artsen en burgers onderzoeken hoe nanomedicijnen op een verantwoordelijke manier te ontwikkelen en te implementeren zijn. ‘Tot nu toe zat iedereen te veel in z’n eigen hokje.’
Een medicijn dat je precies kan injecteren op de plek waar het nodig is, dat langer werkt en dat bovendien minder bijwerkingen heeft: nanomedicijnen hebben de potentie om de kwaliteit van leven enorm te verbeteren, bijvoorbeeld voor mensen met kanker of een stofwisselingsziekte. Het klinkt als een medische doorbraak. En inderdaad: uit preklinische trials blijkt dat ze effectiever zijn dan de huidige medicijnen.
Toch zitten er haken en ogen aan nanomedicijnen. Zo zijn ze erg duur om te ontwikkelen en er zijn ook nanomedicijnen die invloed kunnen hebben op je DNA-structuur. Daarnaast bestaan er in de samenleving allerlei ideeën over nanomedicijnen. Zo zijn er mensen die denken dat er geheime afluisterapparatuur in de medicijnen verstopt kan zitten.
Niet meer ieder z’n hokje
Het maakt dat de veelbelovende medicijnen hun weg naar de zorg nog onvoldoende weten te vinden. Om daar verandering in te brengen is het nieuwe consortium NanomedNL opgezet via een NWA-ORC subsidie van het NWO. Het vernieuwende aan dit consortium is dat het niet alleen wordt gevormd door chemici en natuurkundigen, maar ook door sociale wetenschappers. Een van hen is socioloog Lotte Krabbenborg. ‘We werken niet alleen nauw samen met wetenschappers, maar ook met artsen, burgers, patiënten, bedrijven en publieke organisaties zoals NEMO en het Rathenau Instituut. Ons doel is om nanomedicijnen zo te ontwikkelen dat we in iedere stap de kennis, wensen en ervaringen van alle betrokkenen proberen mee te nemen en zo tot betere beslissingen komen over wat we wel en niet ontwikkelen.’ ‘Tot nu toe zat iedereen te veel in z’n eigen hokje. Wetenschappers ontwikkelden medicijnen die volgens hen goed waren, maar als je dan praat met artsen en burgers hebben zij heel andere behoeftes en visies op hoe medicijnen bij kunnen dragen aan kwaliteit van leven en goede zorg’, legt Krabbenborg uit.
Mede door haar eerdere onderzoek naar implementatietrajecten en maatschappelijke debatten over nieuwe technologieën, bijvoorbeeld rondom biomarkertesten voor prostaatkanker en digitale zelfmonitoring voor patiënten met chronische ziektes, weet Krabbenborg dat die behoeftes en visies heel uiteenlopend kunnen zijn. ‘Als het gaat om digitale zelfmonitoring bijvoorbeeld, denken sommige wetenschappers en bedrijven dat het hebben van meer kwantitatieve gegevens over je lichamelijk functioneren, zoals inzicht in je slaapritme of cognitief functioneren, patiënten meer controle geeft over hoe om te gaan met hun ziekte. De verwachting is dat patiënten op basis van deze data, hun levensstijl gaan aanpassen. Uit ons onderzoek blijkt dat deze kwantitatieve data voor patiënten een heel andere waarde kan hebben. Ze willen bijvoorbeeld niet elke dag geconfronteerd worden met het feit dat ze ziek zijn. Soms willen patiënten ook heel bewust niet luisteren naar hun lichaam, omdat ze waarde hechten aan het leiden van een ‘goed leven’ dat niet gedomineerd wordt door ziekte.’
Krabbenborg merkt op dat er tijdens innovatietrajecten niet altijd ruimte is om deze verschillende visies en waarden te onderzoeken en bespreekbaar te maken. Met haar onderzoek wil ze daar verandering in brengen.
Theatervoorstelling
De komende jaren zullen Krabbenborg en twee promovendi onderzoek doen naar de behoeften, belangen en dagelijkse praktijken van alle partijen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van nanogeneesmiddelen. Hoe ze dat gaan doen is nog niet in beton gegoten, maar wat in ieder geval op de planning staat is een theatervoorstelling in samenwerking met NEMO en Mens in de Maak die de dilemma’s rond nanomedicijnen verbeeldt voor artsen en burgers. ‘Daarin komen ethische kwesties zoals de vraag wie wel en wie niet gebruik kunnen maken van de dure medicijnen of welke gevolgen nanomedicijnen kunnen hebben voor het nageslacht wanneer ze daadwerkelijk invloed hebben op iemands DNA-structuur voor.’
Daarnaast gaan de sociale-wetenschappers een aantal shared decision making-workshops organiseren. ‘In deze workshops willen we wetenschappers en andere maatschappelijke partijen samenbrengen.’ De input die tijdens deze bijeenkomsten wordt opgehaald, bepaalt mede de wijze waarop de nanomedicijnen ontwikkeld gaan worden. ‘Deze manier van gezamenlijk werken, co-creatie van nanomedicijnen, is op zichzelf al een experiment. Lukt het om zo medicijnen te ontwikkelen die hun weg naar ziekenhuizen en patiënten zullen vinden? Of blijkt het te moeilijk alle belangen te verenigen en gaan alle partijen weer hun eigen weg?’ Het experimentele karakter van het onderzoek spreekt Krabbenborg aan. Zelfs als de samenwerking stokt, levert dat haar als socioloog interessante inzichten op. ‘Van wetenschappers wordt steeds meer verwacht dat ze met maatschappelijke partners samenwerken in onderzoek, maar in praktijk blijkt dat niet altijd even makkelijk.’ Dat komt ook door het wetenschappelijk systeem, legt Krabbenborg uit. ‘Er is wel een verschuiving gaande, maar de meeste onderzoekers worden in eerste instantie nog altijd afgerekend op hun publicaties. Dat staat het gezamenlijk leren en het verkennen van elkaars denk-en leefwerelden, soms in de weg. Ook dit project zal artikelen moeten opleveren, maar hopelijk niet ten koste van alles.’