De persoonlijke gezondheidsomgeving: grip op gezondheid?
De persoonlijke gezondheidsomgeving: grip op gezondheid? | Radboud Actualiteitencollege met cybersecurity expert Bart Jacobs en ethicus fleur Jongepier | Woensdag 11 maart 2020 | 12.30 – 13.30 uur | Provinciezaal Nieuwspoort, Den Haag
Aankondiging - De Nederlandse gezondheidszorg digitaliseert in rap tempo. Via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan elke burger binnenkort zelf online de eigen gezondheidsdata verzamelen én met anderen delen. Krijgt de burger met deze ontwikkeling meer grip op zijn of haar gezondheid? Volgens cybersecurity expert Bart Jacobs en ethicus Fleur Jongepier van de Radboud Universiteit kan met de komst van PGO’s de autonomie van burgers juist aangetast worden. Welke politieke keuzes moeten er gemaakt worden om de digitalisering van onze gezondheidsgegevens in goede banen te leiden? Zie de volledige aankondigingstekst onderin.
Verslag - De persoonlijke gezondheidsomgeving: grip op gezondheidsdata? | Actualiteitencollege met cybersecurityexpert Bart Jacobs en ethicus Fleur Jongepier
Via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan elke burger binnenkort zelf online de eigen gezondheidsdata verzamelen én met anderen delen. Met een PGO zou de burger meer zeggenschap krijgen over eigen medische data en meer grip krijgen op haar of zijn gezondheid. Maar klopt dat ook? In Nieuwspoort gaven hoogleraar Cybersecurity Bart Jacobs en universitair docent Ethiek Fleur Jongepier een lezing waarin zij kritisch reflecteerden op de beloften van PGO’s. Leidt een PGO daadwerkelijk tot een versterking van de autonomie? Welke risico’s zijn aan de introductie van PGO’s verbonden? En wat zijn eigenlijk de rollen van overheid en burgers bij het beheer van medische persoonsgegevens? Na hun gezamenlijke lezing gingen Jacobs en Jongepier, onder leiding van filosoof en gespreksleider Marcel Becker, met het publiek in gesprek over privacy, autonomie, en paternalisme.
Wat is een PGO?
Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een digitaal portaal dat door verschillende private leveranciers aangeboden kan worden. In een PGO kunnen de medische gegevens van de burger worden verzameld: van zorginstellingen, maar ook informatie van eigen self-tracking devices en gezondheidsapps – bijvoorbeeld de data van een Fitbit. De gebruiker heeft zelf regie over deze gegevens en dat is een belangrijke motivatie van de overheid om een PGO-systeem in te voeren. De autonomie en regie van de burger staan centraal. “Het gaat over eigen gegevens, controle, inzicht in de eigen medische situatie, autonomie, en verbeterde uitwisseling in de zorg”, aldus Jacobs. “Wie wil dit nu niet? Als we het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport moeten geloven zijn er eigenlijk alleen maar voordelen voor de burger.” De kerngedachte van een PGO is dat inzage in de eigen gegevens enerzijds, en controle over deze gegevens anderzijds, zal leiden tot autonomie en empowerment van de gebruiker. Maar, zo vroeg Jacobs zich af, “Leidt dit wel echt tot autonomie? Leidt gedetailleerde inzage niet juist tot onbegrip? Is het delen wel vrijwillig en in het eigen belang?”
Het begrip ‘autonomie’
Om op die spanning grip op te krijgen vertelde ethicus Fleur Jongepier vervolgens over de verschillende concepties van autonomie en vrijheid. Een standaardopvatting van ‘vrijheid’, die in het debat over PGO’s vaak ter tafel komt, is een afwezigheid van dwang of verplichting. “Niemand dwingt burgers toch om een PGO te gebruiken? Maar wat nu als China of de VS het in de toekomst verplicht maken, dat als je het land wilt betreden, je vooraf je digitale medische gegevens openbaart?” In dat geval is er sprake van dwang: je moet je PGO openstellen. “Of stel dat je korting op je zorgverzekering kan krijgen als je je data deelt. Je bent vrij om dit te doen. Maar er zijn wel bepaalde structuren aanwezig om je onder druk te zetten”, aldus Jongepier. Ze liet vervolgens zien hoe er op een ander manier over autonomie kan worden nagedacht. We kunnen autonomie ook zien als het kunnen formuleren en nastreven van je eigen doelen. Dit heeft niet te maken met het solistisch, zonder dwang of druk beslissingen maken. Het veronderstelt juist sociale afhankelijkheid. Een teveel aan complexe informatie, zoals toegang tot al je medische data, kan in dat geval juist leiden tot onmacht en dus verminderde autonomie. “Controle over de eigen data veronderstelt dat, als je dit verantwoord wilt kunnen uitvoeren, je bepaalde kennis en kunde hebt. Is die er wel voldoende bij iedere burger?”, vroeg de filosoof zich af.
De plunderaars staan al klaar
Bart Jacobs reflecteerde vervolgens kritisch op de rol van commerciële partijen in de PGO-markt. Volgens de cybersecurity expert is het goed mogelijk dat bedrijven PGO’s zien als een manier om aan grote hoeveelheden patiëntendata te komen. Volgens Jacobs is het een beproefde strategie van grote IT-bedrijven om te proberen de institutionele bescherming te ondermijnen en alle verantwoordelijkheid bij de burger neer te leggen. Alles wordt gereduceerd tot een individuele keuze. De burger hoeft enkel ja of nee te klikken, om zijn of haar data te delen. Maar deze private partijen gebruiken de data niet in het belang van de patiënt. Jacobs schetste een somber vooruitzicht. “Mijn voorspelling is de volgende: de PGO-kosten voor de gebruiker worden steeds lager, doordat verschillende partijen tegen elkaar opbieden. De gebruiker gaat op een gegeven moment betalen met de eigen gegevens, en vervolgens worden de kleine initiatieven opgekocht door grote buitenlandse partijen. Moeten we dit wel willen?” Volgens Jacobs zouden we moeten overwegen of we de burger niet meer tegen zichzelf in bescherming moeten nemen. “Dat zijn paternalistische termen, maar in de medische wereld is dat juist een redelijk normale zaak”.
Een derde optie
Fleur Jongepier benadrukte dat er tussen de optie “vrijheid blijheid” en paternalisme een groot onbenut grijs gebied is, en dat ook een liberaal zich zorgen kan maken om het PGO-systeem zonder paternalistisch beleid te hoeven omarmen. Ook een liberaal vindt immers dat de vrije markt en de vrije burger aan bepaalde condities moeten voldoen. Naast de eerder besproken afwezigheid van dwang of te grote druk mag er ook geen sprake zijn van marktfalen. “Denk hierbij bijvoorbeeld aan schade maar ook aan monopolievorming. Als twee of drie partijen een markt domineren – de Googles en Facebooks van de wereld – dan moet er worden kunnen ingegrepen. Ook een liberaal kan daar volmondig achter staan.” Jongepier liet zien dat er ook bij PGO’s ruimte is voor verschillende vormen van sturing en bescherming vanuit de overheid.
Het belang van de patiënt
In het gesprek na afloop van de lezing werd met de zaal verder ingegaan op het belang van PGO’s voor patiënten. Voor een grote groep Nederlanders geldt dat ze meerdere aandoeningen hebben en dat juist hún medische gegevens momenteel op veel verschillende plekken staan. Deze mensen zien graag dat hier een oplossing voor komt, en het PGO-systeem lijkt een dergelijke oplossing te bieden. De sprekers erkenden hoe belangrijk dit kan zijn voor de patiënt. “Iedereen is het ermee eens dat deze patiëntenproblematiek serieus moet worden genomen”, aldus Jongepier. “De oplossingsrichting zou goed een soort PGO kunnen zijn. Maar hoe gaan we deze PGO vorm geven? En hoe gaan we ervoor zorgen dat dit systeem tanden heeft tegenover grote (private) partijen?” Fleur Jongepier en Bart Jacobs eindigden met een kritische noot als belangrijkste boodschap, namelijk: ophouden met het naïeve autonomie-verhaal, en de nadruk veel meer leggen op de bescherming van betrokkenen. Jacobs voegde hier tot slot aan toe: "Je weet dat de aasgieren van de markt al boven deze ontwikkelingen zweven. Dat (meer systemisch) perspectief mis ik op dit moment in de discussie over PGO’s.”
Door: Tjidde Tempels en Simon Jacobs
Podcast
Video
Aankondiging
De Nederlandse gezondheidszorg digitaliseert in rap tempo. Via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan elke burger binnenkort zelf online de eigen gezondheidsdata verzamelen én met anderen delen. Krijgt de burger met deze ontwikkeling meer grip op zijn of haar gezondheid? Volgens cybersecurity expert Bart Jacobs en ethicus Fleur Jongepier van de Radboud Universiteit kan met de komst van PGO’s de autonomie van burgers juist aangetast worden. Welke politieke keuzes moeten er gemaakt worden om de digitalisering van onze gezondheidsgegevens in goede banen te leiden?
Wees van harte welkom bij dit Radboud Actualiteitencollege en denk mee over de ethische en beleidsmatige dilemma’s die de digitalisering van onze gezondheidsgegevens met zich meebrengt.
Persoonlijke gezondheidsomgeving
Via een persoonlijke gezondheidsomgeving beheert de burger zelf zijn medische data. Niet alleen informatie van zorginstellingen kan verzameld en gedeeld worden in een PGO, maar ook informatie van eigen self-tracking devices en gezondheidsapps. Waarom heeft de overheid het PGO zo enthousiast omarmd? Zijn gezondheidsdata bij elke (commerciële) PGO-aanbieder in goede handen? Cybersecurity expert Bart Jacobs bekijkt de PGO kritisch.
Autonomie en verantwoordelijkheid
De PGO wordt vaak geduid als een innovatie die het individu meer kennis en regie geeft over de eigen gezondheid. Daarmee draagt het bij aan een samenleving van goed geïnformeerde patiënten en zelfredzame burgers. Maar klopt dat wel? Levert directe toegang tot deze data ook daadwerkelijk kennis op die burgers helpt? En verschuift een PGO niet alle verantwoordelijkheid voor gezondheid richting de patiënt, met angst en onzekerheid tot gevolg? Ethicus Fleur Jongepier laat zien dat kennis van en controle over je eigen gezondheidsdata je niet noodzakelijk autonomer maakt.
Gezond paternalisme
Bart Jacobs en Fleur Jongepier geven hun perspectief op de morele dilemma’s en politieke uitdagingen die de persoonlijke gezondheidsomgeving met zich meebrengt. Vervolgens gaan ze onder leiding van filosoof Marcel Becker met de zaal hierover in gesprek. Moet de overheid deze verantwoordelijkheid voor gezondheid wel alleen bij de burger neerleggen? Is zorgvuldige toegang tot de gezondheidsgegevens van burgers niet een overheidstaak? Of kunnen we de PGO’s overlaten aan de markt?
Over de sprekers
Bart Jacobs is cybersecurity expert en hoogleraar Computerbeveiliging aan de Radboud Universiteit. In zijn onderzoek richt hij zich zowel op theoretische kwesties binnen computerwetenschap en digitale veiligheid, als op bredere maatschappelijke discussies rondom identiteit en privacy. Als een van de oprichters van het digitale veiligheid onderzoekscentrum iHub van de Radboud Universiteit legt hij de invloed van digitalisering op de moderne samenleving onder de loep. Daarnaast is hij o.a. voorzitter van de Stichting Privacy by Design (van de IRMA app) en lid van de Nationale Cyber Security Raad.
Fleur Jongepier is filosoof en universitair docent Ethiek aan de Radboud Universiteit. Ze houdt zich onder andere bezig met (digitale) manipulatie en autonomie, en veranderende sociale verhoudingen door technologie. Ze is recentelijk een onderzoeksproject begonnen over de invloed van het toenemend gebruik van algoritmes door overheden en bedrijven op het vermogen tot zelfkennis en autonomie van burgers.
Marcel Becker is filosoof en universitair hoofddocent Ethiek aan de Radboud Universiteit. Hij treedt geregeld op als gespreksleider.
De Radboud Actualiteitencolleges zijn een initiatief van de Radboud Universiteit en worden verzorgd door Radboud Reflects. Wetenschappers van de Radboud Universiteit stellen verdiepende vragen bij maatschappelijke vraagstukken. Ze brengen de nieuwste wetenschappelijke inzichten onder de aandacht van politici en beleidsmakers. Meer informatie? denhaag@ru.nl