Verslag “Je kunt technologie ook laten liggen”

24 Wochen
Film en debat over het afbreken van de zwangerschap bij het syndroom van Down
Met universitair hoofddocent communicatie- en informatiewetenschappen José Sanders en hoogleraar medische ethiek Evert van Leeuwen.
Maandag 3 oktober 2016 | 19.00 - 21.45 uur | LUX, Mariënburg 38-39, Nijmegen

In Nederland hebben zwangere vrouwen en hun partners binnenkort toegang tot de NIPT-test waarmee onder andere aangetoond kan worden of je kind Downsyndroom heeft. De test is minder gevaarlijk voor de foetus. Wat betekent deze technologische innovatie voor de zwangere vrouw, haar partner en het ongeboren kind? Wat doe je als je er achter komt als je erachter komt dat je ongeboren kind het syndroom van Down heeft? Precies over die vraag gaat de Duitse film 24 Wochen.

Zwevend DNA

Voor de NIPT-test hoeft geen vocht uit de baarmoeder gebruikt te worden. Bij de NIPT-test wordt bloed geprikt uit de arm van de moeder. Daarin zweven stukjes DNA van de foetus die onderzocht kunnen worden op afwijkingen. In Engeland, België en Duitsland is de test al ingevoerd. In 2017 wordt de NIPT-test in Nederland ingevoerd, hetzij in een wat voorzichtiger studieverband.

Bedenktijd

Communicatiewetenschapper José Sanders uitte een aantal bedenkingen bij de nieuwe test: “In het verleden moest de verloskundige duidelijk maken dat er een klein risico was op een spontane abortus als gevolg van de combinatietest. Dat is nu niet het geval: aan de NIPT-test zijn voor de foetus geen risico’s verbonden. Ik ben benieuwd of de test routinematig aangeboden gaat worden. Blijft het een keuze? En krijgen vrouwen voldoende bedenktijd? Natuurlijk, als je de test doet en er wordt niks gevonden ben je enorm gerustgesteld. Maar in een enkel geval is het niet goed. Moeten we vrouwen daar van tevoren voor waarschuwen? Maar dat roept weer de vraag op: hoe sta je in een zwangerschap als je constant denkt dat er iets ergs kan zijn?”

Vertwijfeling

In de film volgen we Astrid Lorenz, een bekende cabaretière die in verwachting is van haar tweede kind. Het jonge gezin is in de zevende hemel totdat blijkt dat haar ongeboren kind een ernstige hartafwijking heeft. Zo ernstig dat de kleine baby misschien al een week na de geboorte een openhartoperatie moet ondergaan, om nog maar niet te spreken over de vele operaties die daarop volgen. Twijfel neemt bezit van de aanstaande ouders. Zal hun kindje –ze hadden hem al Moritz gedoopt - niet ongelofelijk lijden, een heel leven lang? Kunnen ze dit wel aan, zo’n moeilijk en zwaar leven? Uiteindelijk gaan ze in de zevende maand over tot een abortus.

Technologie

Medisch ethicus Evert van Leeuwen merkte op dat je de NIPT-test eerder in de zwangerschap kunt doen. “Hoe eerder je erachter komt, hoe gemakkelijker je het besluit neemt. De test ligt er nu, dus gaan we hem maar gebruiken terwijl je technologie ook kunt laten liggen. Wees wijs en ga er zo mee om dat het de samenleving draaglijker maakt en denk niet gewoon: het is nieuw, dus we gaan het proberen.” Precies dat maakt deze test ingewikkeld vindt Sanders, want er zijn volgens haar inderdaad vrouwen die niet graag met deze keuze geconfronteerd worden. “Zij vinden het vanzelfsprekend om het leven dat ze gaan krijgen te ontvangen. En dan moeten ze die keuze misschien wel gaan verantwoorden. Moeten we voor hen dan beslissen dat ze überhaupt met dit soort dingen bezig moeten zijn?”

Vangnet

Tot voor kort steeg het aantal kinderen met het syndroom van Down in Nederland. In Denemarken daalt het aantal kinderen met Downsyndroom consequent. Van Leewen: “In onze samenleving wordt iedereen genoodzaakt er zelf over te beslissen. Er is geen manier om te zeggen: ik laat het over aan de gemeenschap. Steeds meer AWBZ-kosten worden geprivatiseerd, ook de kosten voor kinderen met Downsyndroom.” En speelt het een rol als de vraag opdoemt of je het leven met een ziek kind aankunt. Sanders: “Dan is het niet meer zo dat wanneer het jou niet lukt, je je kunt laten vallen in handen van mensen die je helpen om het wél aan te kunnen. Als het zo’n individuele keuze wordt, kunnen mensen het minder goed overzien. Als je voor jezelf moet inschatten of je de zorg aankunt, ga je misschien wel van het ergste uit en durf je het niet te doen.”

Het lot

“Wat de film nu ethisch maakt,” reageert Van Leeuwen, “is niet de afloop van de film. Het gaat niet om welke keuze je maakt, maar om hoe je beslist. De man laat in deze film het best het tragische karakter van de situatie zien: het is een lot dat we moeten dragen. Maar ook de vrouw wordt geconfronteerd met het lot als ze de keuze maakt haar kind te aborteren in de zevende maand van de zwangerschap.” Die uitspraak bracht het gesprek op het spoor van een klassieke vraag: is het niet belangrijk dat we ons lot beter leren te dragen? Van Leeuwen: “Het begrip lot, wat wij nog hebben, is erg mager. In de Griekse tragedie valt het lot niet te bestieren. We kunnen ons ertegen verzetten, en dan overkomt het ons alsnog. Het lot grijpt ons wanneer we het niet willen, in vreugde en verdriet. Dat leren accepteren was voor die verhalen het aller makkelijkst. Wat je er aan kunt doen, moet je doen. Het lot sluit niet uit dat je er zelf alles aan mag doen wat je kunt. Bepalen wat de grens is, dat vinden wij op dit moment lastig.”

Compassie

Eén van de bezoekers, een echoscopiste, merkte in een reactie op de film op dat ze “alleen maar compassie kan opbrengen voor de keuze, welke keuze dat ook is. Waar ik mee te doen heb, is de moeilijke keuze van de vrouw. Het komt eigenlijk altijd neer op haar. Hoeveel begeleiding er ook is, je moet het alleen doen. Sanders herkende de geschetste eenzaamheid. “Het is een verworvenheid dat we zoveel dingen kunnen onderzoeken en tegelijkertijd is het een opgave voor die kleine groep bij wie er iets gevonden wordt. We beschouwen zulke tests als een verworvenheid, we vinden het fijn… maar als je hoort bij die paar vrouwen die het overkomt… Zulke vrouwen staan helemaal alleen in het nemen van die afschuwelijke beslissing. We hebben grote winst behaald voor heel veel mensen en een heel groot nadeel gecreëerd voor een aantal individuen.”

Ondersteuning

Hoe kun je aanstaande ouders nu goed ondersteunen met het maken van zo’n moeilijke keuze? Want hoe moeilijk is het om over dit onderwerp een waardenvrij gesprek te voeren? Van Leeuwen: “Er zijn traditioneel twee opvattingen. De dialoog zoals die in de jaren ‘20 werd ontwikkeld ging er vanuit dat je altijd subjectiviteit in het gesprek brengt. Later volgen de professionele psychologen die zeggen dat je een gesprek professioneel kunt voeren zonder je eigen waarden mee te laten wegen. Als je waardebewust bent, is het ook mogelijk om die waarden benoemen. Wat men tegenwoordig nudging noemt, manipulatie zodanig dat iemand gaat doen wat jij zegt, moet je zien te voorkomen. Dat is je taak als psycholoog en als ethicus. Uiteindelijk is het [de abortus] een keuze die je niet voor een ander moet maken. Je voelt daarom altijd enige eenzaamheid als je zelf een beslissing moet nemen. Wat gebeurt met het kind is jouw verantwoordelijkheid voor de rest van je leven. Hoe je ook kiest.”

Door: Karlijn Ligtenberg