Zoek in de site...

"Self-tracking: een zege of een zonde?"

Poster_RR_artsofapp_

De arts of de app: de ethiek van het zelfmeten
Lezingen en discussie
16 mei 2017


"Mooie avond, goede sprekers, mooie lezingen. Voor mij zeer inspirerend." (uit een deelnemersevaluatie)

Video | Podcast

Trouw: 'Gezonder met een app: zo beïnvloedt het onze kijk op het lichaam' 13 mei 2017

In het kader van de Maand van de Ethiek organiseerde Radboud Reflects in samenwerking met Radboudumc en Trouw een avond over de ethiek van het zelfmeten. Steeds meer mensen lopen rond met een smartphone in hun achterzak die hun stappen telt, slaapritme registreert en adviseert over beweging. Hoe kunnen zulke apps worden ingezet in de gezondheidszorg?

Leven in de toekomst

(c) Ted van AanholtVolgens hoogleraar Personalized Healthcare Alain van Gool zijn de opties legio. Hij weet uit eigen hand dat de ontwikkelingen op dit gebied razendsnel gaan. “Besef even dat jullie in de toekomst leven! Zaken waar ik vroeger drie jaar over deed, krijg ik nu binnen een paar dagen voor elkaar. Het kost nu drie uur en driehonderd euro om uw genoom in kaart te brengen. In mijn studietijd ging daar veertig miljoen dollar mee gemoeid en het duurde drie jaar.”

Het uitlezen van een genoom kan een hoop informatie blootgeven die in de genen ligt besloten. Dat weet Van Gool ook uit eigen ervaring. “Ik praat veel over genome sequencing, dus wilde ook ervaren wat het met me deed. Ik stuurde een sample naar 23 and me. Uit de uitslag kwam naar voren dat ik drieëntwintig procent kans heb op blond haar, maar er sprak ook uit dat ik een verhoogde kans heb op longkanker. Nu was ik niet van plan te gaan roken, maar als uit deze test zou blijken dat ik een ernstig verhoogd risico op longkanker zou hebben, bracht ik een bezoekje aan de huisarts.”

De mens als auto

Hippocrates zei het al: het is veel belangrijker om te weten welke persoon een ziekte heeft, dan welke ziekte een persoon heeft. En daar kan Van Gool het alleen maar mee eens zijn. Hij constateert dat we meer en meer gebruik maken van bio-data. “Je kunt door het gebruik van bio-data een bepaald patroon bij jezelf gewaarworden. Vervolgens bepaal je welke interventie daar bij past: heb je meer beweging nodig of heb je juist baat bij een medicijn? Ik vergelijk het vaak met een auto. Daar zitten zo’n zeshonderd sensoren in. We weten niet precies hoe die werken, maar zodra op het dashboard het  lampje naast een benzinetank oplicht, rijden we naar het tankstation.”

Er zijn al ontzettend veel mogelijkheden om zulke kleine signalen af te leiden uit data uit je lichaam. Met behulp van een hoofdband kun je een EEG-scan maken, een app is in staat om beginnende huidkanker te detecteren en dan is er nog een app die hartfalen kan voorspellen. De app luistert continu naar de toon en het volume van een stem. Een bepaalde verandering in de stem kan duiden op een depressie, maar ook hartfalen kan dus worden opgespoord. Zo kan het gebeuren dat je twee weken voordat je hartklachten gaat ontwikkelen, een melding krijgt van een app.

Intieme telefoons

Filosoof Marli Huijer dacht halverwege de jaren negentig dat ze “nooit” een mobieltje zou aanschaffen. En met haar vele anderen. Toen in 2007 de eerste smartphone van Apple op de markt kwam, ging ook zij voor de bijl. “Het is een heel intieme vorm van technologie. Je draagt een smartphone dicht op je lijf en het is een apparaat dat veel persoonlijke gegevens afleest. Die data gaan bovendien naar een fabrikant, die op deze manier persoonlijke kennis van je ontfutselt.”

Op smartphones zitten vandaag de dag allerlei gezondheidsapps. Het is heel verleidelijk om daar mee aan de gang te gaan, vindt Huijer. “De apps geven de indruk dat het heel goed voor je is om ze te gebruiken. Je krijgt het idee dat je lekker bezig bent. Maar de vraag is natuurlijk: is dat nou eigenlijk wel zo? Moeten we ons overgeven aan de nieuwsgierigheid naar onze gezondheid? Is dat goed voor ons en word je er beter van?”

(c) Ted van AanholtAan de hand van de filosofie van Donna Dickinson, auteur van Me Medicine Vs. We Medicine verkende Huijer het domein van de individualistische en de publieke gezondheidszorg. Bij Me Medicine denkt Huijer direct aan de aanhangers van de quantified self movement. Huijer: “Deze mensen zijn enthousiaste self-trackers die van alles en nog wat in kaart brengen. Hoe meer wearables en apps, hoe liever. Ze opereren onder de leuze “Knowledge is power, know thyself”, een kreet die afkomstig is uit het oude Griekenland.”

Narcistische cultuur

Die spreuk past inderdaad  prachtig bij persoonlijke medicijnen. Het draait erom zo veel mogelijk data over het ik te verzamelen en het is de bedoeling dat op de persoon toegesneden geneesmiddelen worden ontwikkeld. Huiijer vindt dat een verleidelijke manier van denken, niet enkel omdat de denkgang afstand doet van het one size fits all-denken. Maar toch, het zit niet helemaal lekker. “Dickinson laat zien dat dit denken verleidelijk is vanwege de beloftes. De gezondheidsapps doen voortdurend de belofte dat je gezonder bent als je de apps gebruikt en gevolg geeft aan de voorgestelde maatregelen. Zulke apps sluiten bovendien aan bij een cultuur die narcistisch is. Onze cultuur vraagt om voortdurende prestaties. Je moet constant tonen hoe ongelofelijk goed je bent. Dat zie je bij applicaties als RunKeeper. Na een rondje hardlopen kun je op Facebook delen welk rondje je hebt gemaakt. Je laat in feite zien hoe goed je bent en je vraagt om applaus in de vorm van likes. Dickinson laat zien dat deze focus op het persoonlijke past in een neoliberaal politiek systeem, waar de overheid zich steeds meer terugtrekt. Daardoor worden vormen van publieke geneeskunde minder gefinancierd, ten gunste van zorg die op het individu is toegespitst.”

Disciplinering en ranking(c) Ted van Aanholt

Tegenover Me Medicine staat het principe van We Medicine, en dat brengt Huijer op het gedachtegoed van de Franse Michel Foucault. Hij schreef in de jaren ’70 veel over de manier waarop mensen gedisciplineerd worden (door zichzelf). Foucault liet zien dat mensen vanaf jonge leeftijd worden gedisciplineerd door maatschappelijke instituties. Kinderen worden vanaf jonge leeftijd gedisciplineerd: ze moeten op tijd op school komen, stil zitten, enzovoorts.

De manier waarop apps gebruikers observeren is volgens Huijer, ook zo’n vorm van disciplinering. Dat is geen gelijkwaardige verhouding, maar juist een hiërarchische. Huijer: “De verzamelde data worden de cloud in gestuurd, waar ze terecht komen bij een fabrikant die er een hoop algoritmes op loslaat. Wanneer je weet dat je jouw data hebt ingeleverd, ben je je er van bewust dat  er een oordeel volgt. En zelfs als directe feedback uit zou blijven, zul je gezond gedrag internaliseren door je gedrag te veranderen.”

Alleen de hiërarchische verhouding is niet voldoende om disciplinering tot stand te brengen. Er is ook sprake van een normaliserend oordeel. Huijer: “Je stelt bepaalde doelen. Vervolgens ontvang je feedback in de vorm van kleine straffen of kleine beloningen. Het apparaatje vertelt dat je een “great job!’ hebt verricht, of dat je wat meer moet slapen. Zulke apps zitten bomvol met oordelen. Uiteindelijk moet er ook nog een soort examen worden afgelegd; je wordt gerankt. Bij sommige apps kun je een badge verdienen en weer anderen bieden de mogelijkheden om je eigen gedrag te vergelijken met peers.

Huijer besloot dit gedeelte van haar lezing met een prikkelende vraag: “De menselijke internalisering is zo sterk dat we in vrijheid kiezen om gedisciplineerd te worden en ons naar de norm van de gezonde burger te voegen. Maar wat schieten we daarmee op?”

Alternatief: decentrale netwerken

Huijer ziet weinig heil in de geïndividualiseerde gezondheidszorg. Maar hoe moet het dan wel? In navolging van Dickinson stelt ze een alternatief voor dat ze baseert op het concept van We Medicine. De publieke vorm van gezondheidszorg die ze voor ogen heeft kan alleen bestaan als een gezamenlijke omschrijving van ‘het goede’ wordt gegeven. “Hoe belangrijk vinden we schone lucht om ons heen? Gaat gezond voedsel op basisscholen ons aan het hart? Moeten we vetzucht in Nederland onder controle krijgen? Op zulke vragen moeten we gezamenlijk een antwoord formuleren”.

Het is daarbij van groot belang om decentrale digitale netwerken te vormen. Huijer: “De data moeten niet onmiddellijk naar de fabrikant gaan. Waarom zijn de fabrikanten eigenaar van de gegevens en niet wijzelf? De discipline kunnen we vervolgens ook uitbesteden in een decentraal netwerk, bijvoorbeeld in een netwerk dat toegankelijk is voor je vrienden of je buurtgenoten. Vanuit daar kun je dan samen doelen stellen.”

Door: Karlijn Ligtenberg

Podcast:

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Schrijf je dan in voor de tweewekelijkse nieuwsbrief.