18|12|06 Designer Babies | Current Affairs lecture by geneticist Michaela Fencková and medical ethicist Gert Olthuis
Designer Babies | Current Affairs lecture by geneticist Michaela Fencková and medical ethicist Gert Olthuis | Thursday 6 December 2018 l 12.30-13.15 hrs| Theater Hall C, Elinor Ostrom Building, Radboud University
Column Peter van der Heiden | Podcast
Anouncement - Last week the Chinese biophysicist He Jiankui announced he created the world’s first genetically modified babies. While a profound medical achievement, the experiment was immediately condemned by the global academic community. Why does the idea of altering human DNA spark such moral outrage? Come and learn from geneticist Michaela Fencková and medical ethicist Gert Olthuis about the promises and perils of human gene-editing. See the full anouncement below.
Aankondiging - Vorige week kondigde de Chinese wetenschapper He Jiankui aan dat hij ’s werelds eerst genetisch gemodificeerde tweeling gecreëerd had. Op het eerste gezicht leek dit een doorbraak in de medische wereld, maar het experiment werd direct veroordeeld door de academische gemeenschap. Waarom roept het idee van sleutelen aan menselijk DNA zoveel weerstand op? Kom luisteren naar geneticus Michaela Fencková en medisch ethicus Gert Olthuis over de mogelijkheden en de keerzijde van genome-editing bij mensen. Zie de volledige aankondigingstekst onderin.
Verslag
Vorige week kondigde de Chinese wetenschapper He Jiankui aan dat hij ’s werelds eerste genetisch gemodificeerde tweeling gecreëerd had. Op het eerste gezicht leek dit een doorbraak in de medische wereld, maar het experiment werd direct veroordeeld door de academische gemeenschap. Waarom roept het idee van sleutelen aan menselijk DNA zoveel weerstand op? En wat zijn de risico’s eigenlijk? Geneticus en gedragswetenschapper Michaela Fencková en medisch ethicus Gert Olthuis kwamen bijeen om hierover te praten in een actualiteitencollege. Filosofe Mira Vegter leidde het gesprek.
Keuzestress
Huiscolumnist Peter van de Heiden trapte de lezing af met een column. “Als dit achttien jaar geleden tot de mogelijkheden had behoord, had ik mijn eigen kinderen kunnen laten designen. Maar hoe zou ik ze eigenlijk willen veranderen? Er zijn zo veel mogelijkheden. Mooier is nogal oppervlakkig, en slimmer is ook niet bepaald nodig als ook Trump president kan worden. Immuun voor ziektes is ook problematisch op een planeet die al overbevolkt is. Ik zou niet weten wat ik zou veranderen aan mijn kinderen, maar als ik gedwongen zou worden om iets te veranderen, zou ik het onmogelijk maken dat wetenschappers zoals He Jiankui baby’s kunnen designen.”
Geen verrassing
Mira Vegter vroeg allereerst naar de reacties van de sprekers toen zij het nieuws hoorden. Beiden waren eigenlijk niet verrast. Michaela Fencková: “Ik wist dat het technisch mogelijk was, maar tot nu toe durfde niemand het daadwerkelijk te doen.” Gert Olthuis vond het voornamelijk opvallend dat Jiankui zijn bevindingen via YouTube kenbaar heeft gemaakt, zonder zijn studie te publiceren.
CRISPR/Cas-9
Fencková werd gevraagd de werking te beschrijven van CRISPR/Cas-9, de methode die gebruikt werd voor de genetische modificatie. Ze legt uit dat Cas-9 een proteïne is die DNA in stukjes kan knippen. Deze technologie is voor het eerst beschreven in 2012. Na het wegknippen moet het DNA weer gerepareerd worden. Dit kan op twee manieren. Non-Homologous End Joining is een proces waarbij de twee uiteinden weer aan elkaar worden bevestigd, zonder vervanging voor het weggehaalde stuk. Dit kan echter een litteken achterlaten. De andere mogelijkheid is Homology-Directed Repair, waarbij de wetenschappers homologe stukjes DNA invoegen. Hierdoor blijft er geen litteken achter en kunnen er specifieke veranderingen aangebracht worden. In haar werk op de afdeling Genetica van het Radboudumc en het Donders Instituut onderzoekt Fencková CRIPSR/Cas-9 als methode om genetische breinstoornissen te voorkomen. Hiervoor doet ze onderzoek op fruitvliegen om te kijken wat het gevolg is van de modificatie. “De techniek is eigenlijk niet heel anders dan wat He Jiankui heeft gedaan.”
‘We weten te weinig’
Volgens Olthuis komt de verontwaardiging over de Jiankui’s onderzoek vooral voort uit een gebrek aan onderzoeksethiek. “Er is geen paper en we hebben de tweeling niet gezien. Ook is er geen onderzoeksprotocol. Aan universiteiten hebben we ethische commissies die onderzoeken toetsen, maar Jiankui’s onderzoek is nooit getoetst, omdat hij het in een persoonlijk laboratorium verricht heeft. Hij had dit onderzoek nooit kunnen doen aan een Amerikaanse universiteit.” Daarnaast stelde Olthuis dat we nog te weinig weten over de veiligheid van de CRISPR/Cas-9, dat pas sinds 2012 mogelijk is. Fencková sloot zich hierbij aan: “We weten nog weinig van de mogelijke schade. We verwachten dat Cas-9 wordt afgebroken, maar dat is nog niet onderzocht. Cas-9 kan ook off-target gaan en andere delen van je DNA knippen die je niet wilde aanpassen.” Ook moeten we, aldus Olthuis, een brede maatschappelijke discussie hebben over deze techniek en kijken wat de implicaties zijn voor menselijke waardigheid.
De trein is niet te stoppen
Toch gaf Olthuis aan dat de trein waarschijnlijk niet te stoppen is. “Over twintig tot dertig jaar hebben we nieuwe manieren die beter zijn en beter overwogen. Ook weten we dan beter wat de effecten zijn. Zo is de eerste IVF-baby, Louise Brown, dit jaar veertig geworden”. IVF werd toentertijd hevig bediscussieerd en de geboorte van Brown was een grote doorbraak. Volgens Olthuis is nu pas met zekerheid te zeggen dat IVF volledig veilig is, nu we weten dat Brown geen ziektes heeft en zelf een gezonde baby heeft gekregen. “Het duurt nu eenmaal een lange tijd om erachter te komen wanneer iets echt veilig is.” Fencková sloot zich hierbij aan. “Zowel wetenschappers als de samenleving willen menselijke ziekten voorkomen. We moeten doorgaan met dit onderzoek, maar we moeten het alleen in de praktijk brengen als de risico’s geminimaliseerd zijn. Dit is niet alleen voor het belang van het individu, maar voor diens nakomelingen en dus voor de hele samenleving.”
Ethiek van het wachten
Vanuit de zaal werden enkele kritische vragen gesteld, onder andere of het wel ethisch verantwoord is om te wachten met het toepassen van deze technologie. Olthuis stelde echter dat de discussie niet alleen wetenschappelijk is, maar ook politiek. Zolang CDA en ChristenUnie in de regering zitten gaat er geen legalisering komen, stelde hij. “En soms is het ook goed dat wetenschappers moeten wachten. Ze doen hun onderzoek met publiek geld, dus het is ook goed dat de samenleving iets te zeggen heeft over de wetenschap.” Een andere aanwezige vroeg naar de dunne lijn tussen het gebruik van deze technologie voor het verwijderen van ziekten en voor het verbeteren van de mens. Volgens Olthuis is ook hierover een brede maatschappelijke discussie van belang.
Verslag: Bas Nordkamp
Podcast:
Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Schrijf je dan in voor de tweewekelijkse nieuwsbrief.
Do you want to stay up to date about our activities? Please sign in for the English newsletter.
Aankondiging / Anouncement
Last week the Chinese biophysicist He Jiankui announced he created the world’s first genetically modified babies. While a profound medical achievement, the experiment was immediately condemned by the global academic community. Why does the idea of altering human DNA spark such moral outrage? Come and learn from geneticist Michaela Fencková and medical ethicist Gert Olthuis about the promises and perils of human gene-editing.
Gene-edited Babies
He Jiankui used a technique called Crispr-Cas9 with which he was able to target specific pieces of the twins’ genome. Through tailoring their DNA the babies should be able to resist possible infection with HIV, smallpox and cholera. How does this method of Crispr-Cas9 work? What are the challenges of gene-editing in humans? And what are the risks? Geneticist Michaela Fenkcová from Radboudumc explains.
A Moral Monstrosity
Gene-editing of humans is banned in most countries. The technique is still experimental and there are substantial risks involved. Off-target mutations can cause individual genetic problems and DNA-changes can have unforeseen side-effects in future generations. So rather than being heralded as a victory for medicine, Jiankui’s revelations created an ethical firestorm. Scientists from all over the world condemned the experiment as a moral monstrosity. Medical ethicist Gert Olthuis from Radboudumc reflects on the moral permissibility of the experiment. In what way did it violate medical ethical norms? Is it not morally laudable to prevent babies from developing certain diseases?
Cure or Enhancement
Philosopher Mira Vegter leads the discussion between Fencková and Olthuis. Together they discuss the impact of this peculiar experiment and reflect upon the wider societal implications. Will human gene-editing ever be part of regular medicine? Does it open a door to human enhancement and designer baby’s?
Peter van der Heiden will open this current affairs lecture with a column.
This program is in English.
About the speakers
Michaela Fencková is geneticist and behavioural scientist at the Department of Human Genetics at Radboudumc and the Donders Center for Medical Neuroscience. In her research she focusses on (neuro)genetics and neurodevelopmental diseases.
Gert Olthuis is medical ethicist and works at the IQ Scientific Centre for Quality of Healthcare at Radboudumc. He teaches ethics to students of medicine and biomedical science as well as to healthcare professionals. He conducted research on the moral attitudes of healthcare professionals, ethical issues in palliative care and professional ethics in healthcare.
Mira Vegter is philosopher and works as PhD candidate at the Institute of Science, Innovation & Society at Radboud University. In her research she reflects on the philosophical, ethical and societal issues of nanomedicine.
Peter van der Heiden is a historian, specialized in parliamentary history and politics in general.
Participation
Participation is free. Registration not necessary.
Do you want to stay up to date about our activities? Please sign in for the English newsletter.
Nederlands
Vorige week kondigde de Chinese wetenschapper He Jiankui aan dat hij ’s werelds eerst genetisch gemodificeerde tweeling gecreëerd had. Op het eerste gezicht leek dit een doorbraak in de medische wereld, maar het experiment werd direct veroordeeld door de academische gemeenschap. Waarom roept het idee van sleutelen aan menselijk DNA zoveel weerstand op? Kom luisteren naar geneticus Michaela Fencková en medisch ethicus Gert Olthuis over de mogelijkheden en de keerzijde van genome-editing bij mensen.
Gemodificeerde Baby’s
Genome-editingtechnieken zoals Crisper-Cas9 stellen wetenschappers in staat om specifieke onderdelen van het menselijke genoom aan te passen. Middels deze techniek sleutelde He Jiankui aan het DNA van de tweeling. Na modificatie zouden ze nu resistent zijn tegen HIV, pokken en cholera. Hoe werkt Crispr-Cas9 precies? Op wat voor manier kunnen genome-editing technieken worden toegepast bij mensen? Geneticus Michaela Fenkcová van het Radboudumc legt uit hoe dit werkt.
Morele Onrust
Genome-editing is verboden in de meest landen. De techniek bevindt zich nog in een experimentele fase en is nog niet vrij van risico’s. Er kunnen onvoorziene mutaties optreden die kunnen leiden tot individuele genetische problemen en daarnaast kunnen veranderingen in het DNA negatieve effecten hebben op toekomstige generaties. In de academische gemeenschap reageerden collega-wetenschappers met verbijstering en ongeloof op de onthulling van Jiankui. Medisch ethicus Gert Olthuis van het Radboudumc reflecteert op de morele aanvaardbaarheid van het experiment. Op wat voor manier zijn medisch ethische normen met voeten getreden? Is het niet juist lovenswaardig om kinderen zo aan te passen dat ze niet meer ziek kunnen worden?
Genezing of Verbetering
Filosofe Mira Vegter gaat in gesprek met Fencková en Olthuis over de impact van dit opmerkelijke experiment. Zal genome-editing ooit onderdeel worden van de reguliere geneeskunde? Zet het een deur open naar mensverbetering en designer baby’s?
Parlementair historicus Peter van der Heiden trapt het actualiteitencollege af met een column.
Dit programma is in het Engels.
Over de sprekers
Michaela Fencková is geneticus en gedragswetenschapper bij afdeling Genetica van het Radboudumc en verbonden aan het Donders Instituut voor Brein, Cognitie en Gedrag. In haar onderzoek kijkt ze naar (neuro)genetica en gedrags- en ontwikkelingsstoornissen.
Gert Olthuis is medisch ethicus en werkt bij het IQ Scientific Centre for Quality of Healthcare van het Radboudumc. Hij geeft medische ethiek aan studenten geneeskunde en verschillende zorgprofessionals. In zijn onderzoek kijkt hij onder meer naar professionele ethiek in de gezondheidszorg en de morele houding van zorgprofessionals.
Mira Vegter is promovendus Filosofie van de natuurwetenschappen bij het Institute for Science, Innovation & Society aan de Radboud Universiteit.
Peter van der Heidenis politicoloog en parlementair historicus. Hij geeft als freelance journalist politieke analyses bij het nieuws.
Deelname
Deelname is gratis, inschrijven is niet nodig.
Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Schrijf je dan in voor de tweewekelijkse nieuwsbrief.