Neurodiversiteit: elk brein uniek? | Lezing en gesprek met wetenschappelijk onderzoeker Amy De Roubaix en filosoof Léon de Bruin

Van individu naar omgeving

Cognitiefilosoof Léon de Bruin heeft zijn onderzoek recent toegespitst op neurodiversiteit. Voor dit avondprogramma verzorgde hij een introductie tot het thema. Hij vertelde dat de term in de jaren ’90 is geïntroduceerd door sociologe Judy Singer, als reactie op het pathologiseren van alles wat afwijkt van gemiddeld of ‘standaard’ gedrag en psychologisch functioneren. Psychologische ‘condities’ worden in het neurodiversiteitsdenken niet langer gezien als mentale stoornissen, maar als normale variaties in het menselijke functioneren. Naar schatting is vijftien tot twintig procent van de wereldbevolking ‘neurodivergent’. Bij die term kun je denken aan ADHD, dyslexie en autisme, maar welke condities nog meer tot deze parapluterm horen, daarover bestaat nog onenigheid.

Het denken in termen van neurodiversiteit zet zich dus expliciet af tegen het gangbare medische model, legde De Bruin nader uit. Iemand die problemen ervaart in het (psychische) functioneren wordt niet langer begrepen als abnormaal of ‘ziek’. Deze visie breekt ook met de traditionele psychiatrie en haar handboek voor diagnoses, de DSM-5. Daarin wordt de oorzaak van lijden gekoppeld aan een ‘dysfunctie’ in de persoon in kwestie. 

“De beweging van neurodiversiteit zegt juist: dat wat het lijden veroorzaakt, is de omgeving,” aldus de cognitiefilosoof. Het gaat dan om barrières die worden opgelegd door een inflexibele en uitsluitende samenleving. Voorstanders van neurodiversiteitsdenken beroepen zich voor deze stellingname op wetenschap en historische voorbeelden. Vroeger werd homoseksualiteit bijvoorbeeld gezien als mentale stoornis, maar tegenwoordig weten we dat het alles te maken heeft met sociale normen. Zo kan het ook zijn met bijvoorbeeld autisme en ADHD, is de gedachte.

Voor- en nadelen van de term

Na de lezing van De Bruin was het woord aan Amy De Roubaix. Als wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc focust zij op de positieve aspecten van neurodivergentie. Vanavond gaf De Roubaix een inkijkje in wat mensen met neurodivergentie zelf vinden van denken in termen van neurodiversiteit. De onderzoeksgroep in kwestie bestond uit meer dan tweehonderd volwassenen met ADHD, vaak gecombineerd met andere labels en diagnoses. 

Uit antwoorden op de vraag wat de voor- en nadelen van neurodiversiteitsdenken zijn, kwam een genuanceerd beeld naar voren. “Het grootste voordeel dat mensen rapporteren, is dat het helpt om diversiteit te accepteren, te erkennen en te normaliseren,” aldus De Roubaix. En de term is genuanceerd en neutraal: er zit geen ‘deficit’ of ‘disorder’ in de naam, zoals bij huidige labels vaak wel het geval is. Positief is ook dat de term neurodiversiteit heel inclusief is, hokjesdenken tegen kan gaan, en aandacht heeft voor zowel uitdagingen als kwaliteiten. Maar de keerzijden daarvan zijn dat het misschien een te brede term is, twee nieuwe hokjes creëert (namelijk neurotypisch versus neurodivergent), en kan afleiden van de zorg en ondersteuning die mensen nodig hebben. 

Identiteitsvorming

In de twee lezingen, maar ook in het aansluitende gesprek, ging het ook over identiteitsvorming. De Bruin vindt dat een interessant filosofisch thema: “Niemand zegt: ‘ik ben een gebroken been,’ maar op het mentale vlak is dat ingewikkelder. Je zegt bijvoorbeeld makkelijker: ‘ik ben depressief’.” De Roubaix ziet: “afhankelijk van de diagnose ga je je ermee identificeren of denk je dat je het kan ‘hebben’.” Bij ADHD zeggen mensen vaker: ‘ik heb ADHD,” terwijl mensen bij autisme vaker zeggen, ‘ik ben een autist.’ In dit tweede geval is de diagnose een onderdeel van de identiteit geworden. 

Labels en diagnoses afschaffen?

ADHD, dyslexie en autisme: het zijn allemaal labels en diagnoses. Moeten we deze laten vallen en het alleen nog hebben over ‘neurodiversiteit’? Daarover is men het niet eens, zien beide wetenschappers. De Bruin ziet dat dit soort labels stigma en stereotypering met zich meebrengen. Dit zorgt niet alleen voor een negatief beeld bij andere mensen, maar kan ook grote druk leggen op de persoon die het label heeft. Denk bijvoorbeeld aan iemand die het label ‘hoogbegaafdheid’ heeft gekregen, en denkt dat ze daarom alleen nog maar negens moet halen voor haar toetsen, omdat ze anders niet ‘echt’ hoogbegaafd is. Bovendien kan er een self-fulfilling prophecy ontstaan: mensen gaan zich vormen naar een label, en dat heeft weer invloed op die labels zelf, legde de cognitiewetenschapper uit.

Maar labels en diagnoses zijn niet alleen maar negatief. De Roubaix legde uit dat stigmatisering al ontstaat bij neurodivergent gedrag, niet pas wanneer iemand een diagnose heeft. Mensen kunnen dan heel opgelucht zijn als ze een diagnose of label krijgen. En mensen met ADHD of autisme die geen diagnose krijgen, kunnen daar op latere leeftijd problemen door ondervinden. “Er zit ook echt waarde in het hebben van woorden en het stellen van diagnoses,” aldus De Roubaix.

Ook de Bruin ziet dat labels en diagnoses voordelig kunnen zijn: ze geven bijvoorbeeld toegang tot zorg, speciale voorzieningen en aanpassingen. De Roubaix hoopt wel dat diagnoses in de toekomst minder belangrijk zijn: “Onze zorg moet niet afhankelijk zijn van de diagnose die je hebt, maar van wat je nodig hebt,” stelde de onderzoeker. Ze lichtte toe dat mensen soms symptomen hebben die voor ons zorgsysteem onvoldoende zijn om een diagnose te krijgen, maar waarvoor ze wel degelijk hulp nodig hebben. Maar dat betekent niet dat we labels en diagnoses nu direct overboord moeten gooien: ze kunnen nu nog helpen om medicijnen of hulpmiddelen op school te krijgen. “Labels kunnen nu nog deurtjes openen in de maatschappij.”

Tijdens het avondprogramma kwamen nog veel meer thema’s aan bod. Denk bijvoorbeeld aan neurodiversiteitsdenken als activistische beweging, het belang van psycho-educatie, en (de rol van sociale media bij) zelf-diagnose. Na het gesprek was er ruimte voor vragen van het publiek. 

Aankondiging

Geen brein is hetzelfde. Toch richten we de maatschappij in naar een ‘standaard brein’. Wijk je daarvan af, dan hebben we het tegenwoordig over een ‘neurodivergent brein’. Meestal gaat het dan over het autismespectrum, ADHD, dyslexie of iets anders dat maakt dat jouw brein afwijkt van wat als ‘standaard’ wordt gezien. Maar wat is dat eigenlijk, een ‘standaard’ brein? Bestaat er wel zoiets? Wat bedoelen we als we het hebben over neurodiversiteit? Kom luisteren naar wetenschappelijk onderzoeker Amy De Roubaix en filosoof Léon de Bruin en denk verder de betekenis van ons unieke brein.

Standaard brein

Waarom hechten we zoveel waarde aan het idee van ‘de normale mens’? Wat betekent het eigenlijk om ‘af te wijken’? Waarom zoeken we bij sommige vormen van anders-zijn een bepaalde noemer of zelfs een diagnose, en andere niet? Wat zijn de gevolgen — sociaal, cultureel en politiek — van het denken in termen van neurodiversiteit? En als iedereen een uniek brein heeft met unieke eigenschappen, zou de maatschappij daar dan niet meer op ingericht moeten zijn?

Aanpassen?

In de gemiddelde vacature wordt al snel gevraagd om flexibiliteit, samenwerkingsvermogen en stressbestendigheid. Precies de eigenschappen die voor sommige neurodivergente mensen lastig kunnen zijn. Hoe zou de maatschappij eruit zien als we een breder scala aan eigenschappen zouden waarderen? Moeten mensen op het autismespectrum of met ADHD geholpen worden om zich aan te passen aan het systeem? Of moet het systeem zelf meer ruimte maken voor hen? En als iedereen een uniek brein heeft, zijn we dan niet allemaal neurodivergent?

Na hun lezingen gaan wetenschappelijk onderzoeker Amy De Roubaix en cognitiefilosoof Léon de Bruin in gesprek over wat het betekent dat geen brein hetzelfde is. Kom ook en stel je vragen!

De voertaal is Nederlands.

Over de sprekers  

Amy De Roubaix is wetenschappelijk onderzoeker aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. In haar promotieonderzoek richtte ze zich op de tijdige detectie,  en adequate ondersteuning van DCD, ADHD, Autisme en leerproblemen. In haar postdoc onderzoek focust ze zich op de postitieve aspecten van neurodivergentie.

Léon de Bruin is hoogleraar Cognitiefilosofie aan de Radboud Universiteit en vice-decaan van  de Faculteit Filosofie, Theologie en Religiewetenschappen van de Radboud Universiteit. Zijn onderzoek richt zich op psychologie, psychiatrie en (cognitieve) neurowetenschappen, met als recente focus neurodiversiteit en belichaamde cognitie.