3-1

jaargang 3 (2002), nummer 1: de dood: vriend of vijand?

• Medische ethiek en de dood - Prof. Henk ten Have
• Samen afscheid nemen - Suzanne van Horssen
• Gebruiken rond sterven en begraven - Prof. Ad Borsboom
• De dood wensen of verwensen - Lieke Franke
• Omgaan met de dood - Wendy Stevens
• Dodelijke gedachten - Prof. Dr. E. Marani
• De avond… - Judith Soons
• Wat is jouw houdbaarheidsdatum? - Arno Vroom

1. Medische ethiek en de dood

In 1984 publiceerde Okke Jager, docent evangelistiek, ethiek en massacommunicatie in Kampen, een boek over de dood in zijn ware gedaante. Hij stelt daarin de vraag wat er moet veranderen in ons denken, geloven en handelen, zodat we het belangrijk vinden om voortijdige dood te voorkomen en de doodsgrens te verschuiven. Hij gaat ervan uit dat zolang het leven de moeite waard is om geleefd te worden, het ook waard is verlengd te worden. Jager constateert een thanatistisch cultuurklimaat waarin er een ongezonde belangstelling bestaat voor de dood als (zelf)vernietiging. Dit is ongezond, omdat het om andere redenen gebeurt dan om de thanatische aspecten te doorlichten en te bestrijden. Ook de zachte dood bestaat niet; ook dat is toegeven aan de dood. Euthanasie is een afgedwongen, vervroegde dood. Volgens Jager moet de dood beschouwd worden als een vijand, een vreemde macht die moet worden teruggedrongen.

Deze opvatting staat haaks op die van een andere theoloog, de Amsterdamse hoogleraar ethiek Kuitert. De dood kan soms gewenst zijn, en als een vriend worden beschouwd. De vrijheid van de moderne mens geeft de gelegenheid om de dood in eigen handen te nemen en de eigen dood te programmeren. Dan kan gesproken worden van een ‘zachte’ dood. Het einde is bitter en dat moet de patiënt bespaard worden. De moderne geneeskunde zelf heeft het door haar interventies onmogelijk gemaakt om nog op een aangename manier te sterven: alleen de drie of vier meest ellendige uitgangen uit het leven zijn overgebleven, aldus Kuiter (1993). De dood moet in regie worden genomen zodat hij snel en mild komt.

Deze twee posities, de dood als vijand die bestreden moet worden en de dood als laatste act van het levensbedrijf, komen steeds weer terug in allerlei discussies rond het levenseinde. Beide posities gaan uit van activisme.

Aan de ene kant is er de hedendaagse geneeskunde waarin alles erop gericht lijkt om de dood te bestrijden. Elke dag hoor ik het zware geronk van de traumahelikopter; heel veel inspanning om zoveel mogelijk mensenlevens te redden. Op intensive care afdelingen is meestal een tekort aan bedden; er wordt met alle kunst en vliegwerk gepoogd om patiënten die er slecht aan toe zijn, uit de klauwen van de dood te redden. Ook de commotie vandaag de dag over de meningokokkeninfectie is een teken dat de dood een vijand is waartegen alles moet worden gedaan. Een infectie die op zich weinig voorkomt maar - omdat de bacterie algemeen verspreid is - elk jaar infecties en een aantal sterfgevallen veroorzaakt, steeds minder acceptabel wordt. Desnoods moet een hele bevolkingsgroep gevaccineerd worden om te voorkomen dat er nog mensen aan overlijden. Als de dood voorkomen kan worden met de hedendaagse middelen van de wetenschap en de technologie, dan dient dat ook te gebeuren.

Aan de andere kant is er de huidige nadruk op zelfbeschikking. Doordat de moderne mens zijn eigen leven vorm geeft, kan die mens ook besluiten om de dood in eigen hand te nemen. De gangbare hedendaagse ethiek stelt dat respect voor autonomie een belangrijk moreel principe is. Dat houdt in dat uiteindelijk elk individu zelf beslist wat goed en kwaad is. Ook de keuze om de dood te bewerkstelligen is dan een keuze die gerespecteerd dient te worden.

Tussen de geschetste posities bestaat een dialectische verhouding. Precies doordat de geneeskunde alles op alles zet om de dood te bestrijden, is er een beweging opgekomen om het zelfbeschikkingsrecht van mensen te benadrukken. Juist aan het levenseinde, wanneer de medische mogelijkheden beperkt zijn en er soms toch verder behandeld wordt, willen mensen de regie over hun eigen sterven terugkrijgen. Meer erkenning voor de autonomie van de patiënt is de beste mogelijkheid om de medische macht in te perken, om grenzen te stellen aan de voortdurende neigingen tot interventie.

Maar tussen autonomie en medische macht is er niet alleen een antagonisme. Er is ook een wederzijdse versterking. Van de hedendaagse geneeskunde wordt verwacht dat ze alles uit de kast haalt, tot het moment dat iemand zelf besluit dat het genoeg is geweest. Dat moment wordt steeds meer een cruciaal omslagpunt. Als blijkt dat de curatieve mogelijkheden zijn uitgeput, herstel onmogelijk is en terugkeer naar het leven zoals dat was voorafgaand aan de ziekte uitgesloten, dan moet de dood zo spoedig mogelijk komen. Waarom nog wachten tot alles geleidelijk achteruitgaat; aftakeling en een lijdensweg?

Het culturele ideaal lijkt op dit moment (weer) een acuut verscheiden: je stapt uit het leven op het moment dat je je nog redelijk goed voelt. Een voorbeeld is de dood van Frans Swarttouw; deze voormalige directeur van Fokker, kondigde op televisie aan dat hij morgen dood zou zijn. Hij had kanker, was uitbehandeld, en wilde uit het leven stappen voordat zijn toestand verder achteruit zou gaan. Met de huidige geneeskunde is ook een dergelijk voortijdig vertrek uit het leven te regelen. Het lijkt erop alsof een positie tussen deze twee uitersten, namelijk de dood bestrijden en de dood in eigen hand nemen, niet goed mogelijk is. Een houding als de dood aanvaarden lijkt een anachronisme. Ook de agenda van de medische ethiek doet voorkomen alsof hiermee alles is gezegd.

Aan de ene kant wordt het streven van de geneeskunde ondersteund. Meestal worden alle nieuwe technologische en wetenschappelijke mogelijkheden toegejuicht, vaak op een weinig kritische wijze. Neem als voorbeeld de discussie over stamcellen. President Bush moet zijn eerste belangrijke politieke beslissing hierover nemen, wat op zich al opmerkelijk is. Hij wordt bewerkt door mensen in rolstoelen en mensen met allerlei chronische ziekten die de suggestie wekken dat nu een behandeling of oplossing voor hun aandoening in het verschiet ligt.

Wetenschappers doen volstrekt ongegronde uitspraken over de mogelijkheid om alle ziekten uit te roeien, versleten organen in het lichaam te vervangen, en dat allemaal door experimenten met embryonale cellen die tot nu toe nog vrijwel niets hebben opgeleverd. Op het internet bieden bedrijven al aan om bij de geboorte van kinderen navelstrengbloedcellen in te vriezen. Al met al lijkt er sprake van een enorme wetenschappelijke hype. Telkens weer komt het idee naar boven dat er nu eindelijk (bijna) de technologie bestaat om de dood tot het verleden te laten behoren. Vanuit de ethiek komt weinig kritiek op dit soort ontwikkelingen als zodanig. Wel wordt telkens per geval een enorme discussie gevoerd of en onder welke omstandigheden onderzoek met bijvoorbeeld embryo’s, mag worden uitgevoerd.

Aan de andere kant bekritiseren ethici de interventiedrang van de geneeskunde. In ethische commissies worden richtlijnen opgesteld voor situaties waarin patiënten niet behandeld moeten worden. In publieke discussies wordt de zinvolheid van medische technologie regelmatig ter sprake gebracht. Langs verschillende wegen wordt gepoogd om de medische macht te bezweren, zodat ze geen eigen leven gaat leiden, maar op een humane wijze wordt toegepast. In het ethisch discours wordt hierbij een systeem van morele principes gehanteerd waarmee vraagstukken en casus worden beoordeeld. Uit die principes, zoals weldoen, niet-schaden en respect voor autonomie, kunnen concrete regels worden afgeleid zoals “informed consent”: voor behandeling, diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek dient de patiënt toestemming te geven op basis van adequate informatie. Vooral het principe van respect voor autonomie is van belang in de discussie over euthanasie. Vanwege dit principe wordt het geoorloofd geacht om het leven in eigen hand te nemen. Ook hierbij ligt weer de nadruk op het individuele perspectief.

Naar mijn idee wordt de taak van de ethiek in het geschetste spanningsveld te beperkt opgevat. Ethiek zou boven het spanningsveld moeten staan. Ze moet laten zien dat tussen de dood bestrijden en de dood in eigen hand nemen nog allerlei mogelijkheden zijn. Mensen hoeven zich niet te laten vangen in de problematiek van de keuze om ofwel alles uit de kast halen ofwel zelf de dood te verkiezen. Ook is het vertrouwen onterecht dat de geneeskunde voor alles een oplossing heeft of zal krijgen.

Vervolgens is de vraag wat er gebeurt nu euthanasie steeds meer een ingeburgerde praktijk wordt. Sommige artsen vinden zelfs dat het moet worden aangeboden als een optie aan patiënten. Vanuit de ethiek zou dit activisme kritisch bezien moeten worden. Ook zouden andere houdingen ten opzichte van de dood bevorderd moeten worden. Dit is bij voorbeeld duidelijk bij palliatieve zorg. Die zorg is in ons land onderontwikkeld, wellicht door het heersende activisme. Palliatieve zorg gaat ervan uit dat de dood geaccepteerd kan worden. Medisch gezien wordt er niets meer gedaan om het leven te verlengen of te verkorten. Dat betekent echter niet dat er niets meer te doen valt. Nieuwe zorgmogelijkheden openen zich; voor deze patiënten is intensieve zorg en begeleiding nodig. Bovendien kan er veel gedaan worden om symptomen te verlichten en de patiënt in een zo comfortabel mogelijke conditie te brengen. De dood is noch vijand noch vriend, maar een onvermijdelijke metgezel op de levensweg.

literatuur:

Jager, O. (1984), De dood in zijn ware gedaante, Ten Have: Baarn.

Kuitert, H.M. (1993), Mag er een eind komen aan het bittere eind?, Ten Have: Baarn.

2. Samen afscheid nemen Suzanne van Horssen

De zorg voor de stervende patiënt en ook de zorg voor zijn of haar familie heeft mij altijd getrokken en ik heb er altijd een voorkeur voor gehad om ingedeeld te worden bij deze patiënten. Er is de laatste jaren veel geschreven over hoe belangrijk het is om de familie te betrekken bij de verzorging van de stervende. Gelukkig wordt dit ook overal in de praktijk gebracht.

In mijn vak als uitvaartonderneemster verzorg ik nog steeds mensen die overleden zijn als het overlijden thuis heeft plaats gevonden. Als de overledene thuis opgebaard wordt, verzorg ik de hele opbaring met hulp van de familie (of vrienden). Maar ook als iemand thuis is overleden en naar een mortuarium wordt overgebracht, probeer ik toch altijd om thuis samen met de familie de laatste verzorging te doen.

Door mijn ervaringen bij mensen thuis wordt het mij steeds duidelijker, hoe belangrijk het is om de familie te betrekken bij de verzorging van de overledene en dat de manier waarop je ze hiervoor uitnodigt van doorslaggevende betekenis kan zijn. Je kunt ook de symboliek benoemen die in zo'n laatste verzorging zit: dat het de familie de gelegenheid geeft om stap voor stap afscheid te nemen, dat het een laatste eer is die je de overledene kunt bewijzen. Het kan voor een dochter of een zoon heel symbolisch zijn om hun overleden moeder te verzorgen met het idee: zij heeft ons altijd verzorgd, in bad gedaan en kleren gekocht en aangedaan, nu wassen wij haar voor de laatste keer en kleden wij haar aan in de kleren waarvan wij denken dat zij die het liefste aan zou hebben. Het kan voor een zus heel fijn zijn om bij de overleden man af verzorging van haar overleden broer of zus te zijn, om zo het feit dat de persoon in kwestie overleden is langzaam onder ogen te zien. Als er sieraden verwijderd moeten worden vraag ik altijd of iemand van de familie dat wil doen. Je hebt zo snel de neiging om alles af te doen, in een envelop te steken en het alvast aan de familie te geven. Maar het kan zo goed zijn, ondanks alle bijkomende emoties, om de echtgenote zelf de trouwring bij haar te laten afdoen. Per slot van rekening heeft zij hem toentertijd ook zelf om zijn vinger geschoven.

Ik merk zelf dat het helpt als je de familie laat merken, dat je het vanzelfsprekend vindt dat ze helpen bij de verzorging van de overledene. Als ik thuis kom bij een familie waar net iemand is overleden, geef ik meteen heel duidelijk aan dat ik niet alleen de verzorging op me kan nemen. Daarna vraag ik of er iemand bereid is mij mee te helpen. Tot nu toe is dit nog altijd gelukt. Ik realiseer mij dat ik dit misschien ook veel stelliger kan zeggen omdat ik alleen op een familie afga. Ik zet ze min of meer voor het blok.

Een tijdje geleden heeft een grote stevige kleinzoon zijn heel kleine, oude oma opgetild van haar bed, zodat ik daar samen met de kleindochter de koeling en de schone lakens op kon leggen. In een andere situatie heb ik een overledene naar beneden getild op de brancard, samen met drie buurmannen. We hebben de overledene samen in de kist gelegd die beneden klaarstond. Door de echtgenoot van de overledene was aan de buren gevraagd om dit samen met mij te doen. Hij heeft heel goed gebruik gemaakt van het principe om gewoon mensen in zijn omgeving te vragen om te helpen. Mensen zien er in eerste instantie vaak tegenop, maar het helpt als je ze voorbereidt op de dingen die komen gaan. Het is over het algemeen zo dat de mensen die mij geholpen hebben met het verzorgen thuis en het in de kist leggen van de overledene, dit achteraf als een heel bijzonder moment in hun leven hebben ervaren. Het is ook weleens gebeurd dat iemand het bij nader inzien niet aankon. Dan is er altijd iemand anders in de familie of vriendenkring die zich verantwoordelijk voelt en het overneemt. Zo is het ook een keer voorge­komen dat er vijf zussen waren, waarvan er vier hun moeder wilden verzorgen. De vijfde zus zag dit niet zitten, maar vond het wel heel raar dat zij dan niets deed. In dit geval heb ik haar tot de 'finishing touch'- zus benoemd. Zij heeft het eindresultaat bekeken en nog enkele laatste aanwijzingen gegeven over de manier waarop de haren van moeder gekruld moesten worden.

Als er kinderen betrokken zijn bij een overlijden, probeer dan duidelijk te krijgen wat zij zouden willen. Dit doe je simpelweg door het te vragen aan het kind zelf. Een kind kan heel goed aangeven tot hoever het wil gaan. Ook hier is de manier van vragen stellen heel belangrijk. Als je vraagt: "Jij wilt oma zeker niet meer zien, hè?" dan begint al een angstig vermoeden bij het kind te rijzen dat oma er misschien akelig uitziet. Als je vraagt: "Zullen wij samen naar oma gaan kijken of wil je liever alleen gaan?" dan geef je al aan dat je het vanzelfsprekend vindt dat het kind gaat kijken. Op zo'n moment kan het kind zelf de beslissing nemen.

Bij de meeste overledenen die thuis opgebaard zijn geweest, waren er kinderen bij betrokken. Wat ik heb gezien is dat kinderen vanuit zichzelf geen angst voor de dood hebben. Heel vaak willen ze de overledene nog aanraken. Een kleinzoon van veertien jaar wilde er graag bij zijn toen zijn oma in een laken van boven naar beneden werd gedragen. Zijn vader en moeder kwamen met een bezorgde blik in hun ogen naar mij toe dat ze dat toch eigenlijk niet zagen zitten. Ik heb hen gerustgesteld en gezegd dat hij zelf heel goed kon aangeven wat hij wel en niet zou willen doen. Deze jongen, die het kamertje waar oma opgebaard lag, heel mooi versierd had en overal kaarsjes brandend had gehouden, heeft er mede voor gezorgd dat oma netjes in de kist werd gelegd. Hij kreeg alle ruimte om mee te helpen. Er waren ook geen verwijten van zijn oudere broer en zus, die dit allemaal niet zagen zitten. Heel belangrijk is dat men respect heeft voor elkaars keuze om bepaalde zaken wel of niet zelf te doen. Naar kinderen toe is het goed om ons te realiseren dat wij onze eigen angsten voor alles wat met de dood te maken heeft, niet automatisch overbrengen op hen.

Vroeger was het vanzelfsprekend dat de uitvaart altijd in de kerk werd gehouden, tegenwoordig kiezen mensen steeds vaker om de uitvaart buiten de kerk en met eigen rituelen plaats te laten vinden. Kerkelijke uitvaartrituelen hebben als voordeel, vind ik, dat je meteen zicht hebt op wat er gaat gebeuren. De pastor/ voorganger legt de rituelen vaak nog even uit aan de familie: het binnendragen van de overledene, in memoriam voorlezen, absoute (wijwater en wierook) enz. Het geeft letterlijk houvast dat je weet wat er gaat gebeuren; vandaar dat mijn ervaring is dat een kerkelijke uitvaart veel rust uitstraalt.

Bij de niet-kerkelijke uitvaart is de allereerste vraag: waar nemen we afscheid? In de aula van het crematorium of de aula van de begraafplaats of toch maar in een kerkelijke ruimte? Frappant is dat de meeste mensen het liefste in een mooi kerkgebouw zitten, omdat dit volgens hen meer sfeer heeft. En dan krijg je het probleem (terecht) dat niet iedere pastor of voorganger zijn of haar kerk beschikbaar wil stellen. Gelukkig worden de aula's van begraafplaatsen en crematoria steeds meer aangepast aan de wensen van deze tijd en dat betekent meer sfeer, warmere kleuren en meer mogelijkheden.

Ik vind het wel belangrijk dat de nabestaanden zich goed voelen in de ruimte waar de uitvaart plaats zal vinden. Je ziet steeds meer dat mensen van tevoren enkele ruimtes gaan bekijken om daarna een keuze te kunnen maken.

Een uitvaartdienst buiten de kerk moet natuurlijk ook ingevuld worden met woorden en muziek. Soms doen de nabestaanden dit zelf. Zij lezen zelf teksten voor, terwijl ze bijgestaan worden door andere sprekers, bijvoorbeeld collega's van het werk, vrienden van de overledene enz. Het nadeel hiervan kan zijn dat je overlappingen kunt krijgen en herhalingen. Of dat er sprekers zijn die zich niet aan de afgesproken tijd houden en daar ver overheen gaan. Er zijn ook de sprekers die niet kunnen spreken in het openbaar, maar het dan toch willen doen. Dit kan heel aandoenlijk zijn maar, eerlijk gezegd ook saai en vervelend.

Er zijn ook mensen die zich gespecialiseerd hebben in 'ritueelbegeleiding bij een uitvaart'. Deze kun je inhuren en zij maken dan samen met de familie een afscheidsdienst. Vaak houden zij dan de toespraak over het leven van de overledene en vervullen zijdelings de rol als ceremoniemeester.

Rituelen die zowel in de kerk als daarbuiten gebruikt worden, en die ik zeer stimuleer, zijn: samen de kist sluiten, zelf de overledene naar binnen dragen in de kerk of aula (liever dragen dan rijden op een karretje), kaarsen rondom de overledene aansteken (lichtritueel), zelf de overledene ook de kerk of aula uitdragen. En dan zelf de overledene naar zijn of haar graf dragen (of rijden) en daar de kist laten dalen in het graf.

En daarmee kom ik op het volgende punt: is er de keuze om te begraven of om te cremeren? Bij een begrafenis kun je het ritueel helemaal afmaken. Het gebeurt af en toe zelfs dat nabestaanden ervoor kiezen om zelf het graf dicht te maken na afloop. Dit kan een heel mooi ritueel zijn; zeker als daarna iedereen meehelpt om de bloemen op het graf neer te leggen en het 'mooi' achter te laten. Er is ook meteen een plek om bij terug te komen.

Bij een crematie ligt dit anders. Ik bied de mensen wel altijd aan om mee te gaan naar de ovenruimte om aanwezig te zijn bij het 'invoeren' van de kist. Sommigen doen dit heel bewust om tot het laatst bij de overledene te kunnen zijn én om te zien dat de kist ook daadwerkelijk in de verbrandingsoven wordt geschoven. De confrontatie met de werkelijkheid.

Na een crematie heb je niet meteen een plek om naar terug te komen. In Nederland is het nl. wettelijk geregeld dat de as van een overledene dertig dagen in het crematorium moet blijven. Pas daarna mag de asbus opgehaald worden. Vroeger werd in de meeste gevallen de as verstrooid. Tegenwoordig zie je steeds meer dat mensen een urnengrafje huren of de urn in een urnenmuur laten bijzetten. Ook kan de as verstrooid worden op een dierbaar plekje, mits de eigenaar van de grond daar toestemming voor heeft gegeven. Nieuwe rituelen dus.

Een goede uitvaart is een uitvaart waarbij de nabestaanden dát hebben kunnen doen wat zij graag hadden willen doen voor de overledene, rekening houdend met de wensen van de overledene maar ook met hun eigen wensen. De nabestaanden moeten het gevoel hebben dat zij houvast hebben gekregen om verder te gaan in hun leven. Dit houvast hebben zij hard nodig om het rouwproces verder in te gaan. Het echte gemis van de overledene komt pas ná de uitvaart, als de werkelijkheid tot je doordringt dat hij of zij écht niet meer terugkomt. Daarom is het ook zo belangrijk om familie, vrienden, buren enz. te betrekken bij een uitvaart. Want deze mensen zullen in de buurt zijn van de nabestaande, als hij of zij het moeilijk heeft. En als je betrokken bent geweest bij de uitvaart en het verdriet hebt kunnen delen op dat moment, is de kans groot dat je de nabestaande ook kunt helpen in de tijd die dan nog komen gaat.

Soms komt het voor dat een stervende alles al geregeld heeft voor zijn of haar dood. Dit kan de familie houvast geven bij het regelen van de uitvaart. Het moet echter niet zo worden dat de gestorvene over zijn of haar dood heen geregeerd heeft. Dan kun je namelijk situaties krijgen dat de familie met een uitvaart bezig is die henzelf weinig houvast geeft. Wat mij opvalt is dat bij sommige uitvaarten veel gekeken wordt naar de buitenkant. Hoe ziet het eruit, hoe is de geluidsinstallatie, speciale kaart, speciale rituelen enz. Vaak kosten deze zaken heel veel tijd, zeker als iemand onverwacht is overleden en de familie niet voorbereid is. Dan is er soms te weinig tijd over om echt afscheid van de overledene te nemen. Om bijvoorbeeld nog even bij de overledene te gaan zitten en samen met anderen herinneringen op te halen, mooie muziek te draaien. Of geen tijd meer om tussendoor gewoon op de bank te gaan zitten en even met je eigen gedachten te zijn. Tijd om te huilen is er dan vaak niet meer, omdat alles in het teken staat van de mooie buitenkant. Dat vind ik jammer.

Persoonlijke betrokkenheid betekent voor mij dat één persoon alle zaken regelt met de familie, dus niet iedere keer iemand anders op je stoep. Dat je niet meteen met standaardtek-sten aankomt, maar altijd kijkt of de familie hun eigen gedachten op papier kan zetten, bijvoorbeeld bij het opstellen van de tekst van de rouwbrief. Betrokkenheid wil voor mij ook zeggen dat je probeert om de familie over de drempel heen te helpen als ze er tegenop zien om zelf de kist te dragen. Als je de familie het vertrouwen geeft dat dit zal lukken, dan lukt het ook altijd én ze hebben nooit spijt! Een voorbeeld hierbij: bij het regelen van de uitvaart voor haar man keek zijn echtgenote mij vol ongeloof aan toen ik zei dat ik geen dragers heb werken in mijn bedrijf. “Geen dragers, maar hoe moet dat dan?” vroeg zij. Ik vertelde haar dat wij meestal kijken in de familie- en vriendenkring wie er de kist mee willen dragen. De overledene kwam uit een groot gezin en had wel acht broers en schoonbroers. Ik stelde voor om zes van hen te vragen om de kist te dragen. “Dus dan moet ik aan zijn broers gaan vragen om de kist te dragen? Staat dat niet armoedig? Alsof we geen dragers kunnen betalen.” De broers werden gevraagd en voelden zich zeer vereerd. Liefdevol hebben ze hun overleden jongste broer de kerk ingedragen en daarna naar zijn graf. Vol overgave hebben ze hem in het graf laten dalen. Verdrietig maar voldaan kwamen ze mij bedanken dat ze dit mochten doen.

Tot zover dit verhaal. Er is nog zoveel meer over te schrijven. Het belangrijkste is denk ik de constatering dat er naar andere rituelen gezocht wordt in de uitvaartwereld. Maar voor mij geldt dat de oude rituelen, die de eeuwen hebben doorstaan, nieuw leven ingeblazen moeten worden. Zelf de overledene verzorgen, zelf in de kist leggen, zelf de kist sluiten, zelf de kist dragen, tijd nemen om afscheid te nemen.

Doen wat je hart je ingeeft. Daar draait het volgens mij om en zo wil ik ook werken: vanuit mijn hart. ik moet eerlijk zeggen dat het niet altijd meevalt om het vol te houden. Mensen hebben steeds meer eisen en worden steeds mondiger, ook bij het regelen van een uitvaart. Willen van alles en nog wat, maar vergeten om verdrietig te zijn, om te rouwen, om te voelen. Daarom heb ik er, denk ik, ook een voorkeur voor om kinderuitvaarten te begeleiden. Met de ouders van een overleden kind zit je bijna altijd op een ’hart’-niveau te praten. Het gaat bij hen zelden om de buitenkant maar om wat hun hart hen ingeeft. En daar voel ik mij het prettigste bij.

Suzanne van Horssen is sinds 1995 uitvaartonderneemster in Nijmegen.Daarvoor was ze onder meer werkzaam als verpleegkundige op de afdeling hematologie van het UMC St. Radboud.

3. Gebruiken rond sterven en begraven

Aborigines, de oorspronkelijke bewoners van Australië besteden uitzonderlijk veel aandacht aan riten rond de dood en het proces van rouwverwerking. Een sterfgeval beheerst wekenlang de dagelijkse activiteiten. De rituele cyclus, die de ziel begeleidt bij de lange overgang van dit bestaan naar het voorouderverblijf, wordt pas na jaren afgesloten. Zowel het individu als de gehele gemeenschap hebben er baat bij dat het rouwproces in de juiste banen geleid wordt. Alleen dan kan iemand zijn emotioneel evenwicht na verloop van tijd hervinden en weer als volwaardig lid aan het leven van alledag deelnemen.

Het rouwgedrag is oprecht en spontaan, maar verloopt toch volgens een gedeeltelijk vastgesteld patroon. Dit geldt overigens niet alleen voor Aborigines, maar is overal ter wereld het geval. Verdriet rond het sterven is een universeel gegeven, maar hoe dit verdriet geuit mag worden, is voor een groot deel bepaald door de samenleving waarin men leeft.

Heftige emoties

Het nieuws van een sterfgeval roept onmiddellijk heftige emoties op. Nabestaanden beginnen hartstochtelijk te huilen en te schreeuwen. Sommigen slaan letterlijk met het hoofd tegen de grond. Anderen brengen zichzelf met een mes verwondingen toe op het hoofd. Deze reacties geven op niet mis te verstane wijze, uitdrukking aan de gevoelens van wanhoop en verdriet die zich op dat moment van mensen meester maken.

Deze eerste, primaire reacties, nemen na enkele uren in intensiteit af. Men gaat zich dan langzaam wijden aan de noodzakelijke voorbereidingen voor de begrafenis. Familieleden wikkelen de dode in kleurrijke doeken en leggen het lichaam onder een muskietennet in de openlucht. Daar overheen bouwt men een klein afdakje van tentzeil of ander materiaal. Indien een weduwe of weduwnaar achterblijft, zal deze tot aan de begrafenis naast de dode blijven zitten en er ook bij slapen. Ondertussen verzamelen zich steeds meer mensen rond de overledene. Zij nemen plaats rond het dode lichaam. In de huidige tijd maakt men gebruik van alle moderne communicatiemiddelen om verwanten die elders verblijven op te roepen. Deze komen dan met auto's of zelfs kleine vliegtuigen naar de plaats van bestemming.

Naast uitingen van intens verdriet komt er ook een moment waarop men uitdrukking geeft aan allerlei spanningen die nu ook eenmaal thuishoren bij een sterfgeval. Als een groot aantal mensen zich rond het stoffelijk overschot verzameld heeft, verschijnt er plotseling een gevaarlijk uitziende man met oorlogsbe-schildering. Hij bedreigt de aanwezigen met zijn speer en slingert op zeer emotionele wijze de meest zware beschuldigingen en verwijten in het gezicht van de rouwende mensen. Deze zijn, zo schreeuwt hij uit, vaak schofterig geweest tegen de overledene en hebben er bovendien niet alles aan gedaan om het overlijden te voorkomen. De dreigementen worden steeds ernstiger en zijn zo echt dat een buitenstaander denkt dat er spoedig klappen zullen vallen. Maar op een gegeven ogenblik grijpen enkele omstanders in. Ze nemen de man zijn speer af en leiden hem weg. De rouwenden hebben ondertussen al de beschuldigingen en verwijten gelaten aangehoord en wachten met gebogen hoofd tot het over is. Dit gebruik maakt onderdeel uit van het voorgeschreven rituele gedrag rond het sterven. Dat neemt echter niet weg dat de emoties die op dat moment opgeroepen worden levensecht zijn. Ze spelen in op gevoelens waarmee nabestaanden over het algemeen ook mee in het reine moeten zien te komen: schuldgevoelens en zelfverwijten.

Rituele reinigingen

De riten die volgen dienen steeds een tweeledig doel: de ziel van de overledenen losmaken van zijn aardse banden, en aan de nabestaanden leren geleidelijk afscheid te nemen van een dierbaar familielid. Allerlei voorwerpen die de overledene dagelijkse gebruikte - kleding, traditionele draagtassen speer of geweer - zijn als het ware nog 'bezeten' door zijn ziel of geest. Met rokende bladeren bestrijkt men zowel de voorwerpen die gereinigd moeten worden als de lichamen van de nabestaanden. De reinigende werking van de rook bevrijdt alles en iedereen van de ziel van de dode die zich nog aan het aardse blijft vastklampen. De nabestaanden zelf leren die op deze wijze ook te leven met het onvermijdelijke: afscheid nemen van de overledene en van de voorwerpen die steeds aan hem of haar doen denken.

Een tweede rituele reiniging geschiedt met behulp van water. Alle betrokkenen nemen plaats binnen een grote zandsculptuur die op de grond is aangelegd en laten zich overgieten met grote hoeveelheden water. De symbolische motieven in deze sculptuur verwijzen naar de mythologische voorouders van de overledene en naar de sacrale bron waaruit het leven ontstaan is en ook weer naar terugkeert. Samen met het water stromen ook de laatste resten van de ziel van de overledene van hen af. Het water zoekt zijn weg naar de sacrale bron in de zandsculptuur en neemt de ziel mee terug naar de oorsprong.

Dan volgt spoedig de eigenlijke begrafenis. In de huidige tijd begraaft men de doden meestal op een kleine begraafplaats waarover elke nederzetting of dorp beschikt. In veel gevallen spreekt ook een uitgenodigde dominee of priester een gebed uit. In dit opzicht reageren Aborigines pragmatisch: men probeert bij zo'n gelegenheid het beste uit twee werelden te combineren. Baat het niet, het schaadt ook niet. Vervolgens leggen enkele mannen het stoffelijk overschot in het graf en bedekken het met aarde. Ook dit gaat weer gepaard met liederen en rituele dansen.

Postbegrafenis riten

Hiermee zijn de gebruiken rond het sterven nog niet ten einde. Enkele jaren na iemands dood graaft men onder strikte taboevoorschriften de beenderen op voor een tweede, nu feestelijke begrafenis. De beenderen worden in een fraai gedecoreerde uitgeholde boomstam geplaatst, die voor dit doel speciaal gekapt is. Het idee daarachter is dat de overledene pas definitief van zijn aardse banden bevrijd is, wanneer het vlees van de beenderen is verdwenen. Dan bevindt de ziel zich definitief in het rijk van de voorouders en kan de rouwperiode afgesloten worden. De symboliek in gezang en dans verwijst nu niet alleen meer naar vergankelijkheid en afscheid, maar ook naar vruchtbaarheid en levenskracht. Net zoals de wonden - aangebracht meteen na het verlies van een dierbare - nu genezen zijn, maar wel een zichtbaar litteken achterlaten, zo dient het ook te gaan met de psychische wond na een sterfgeval: ook deze kan genezen, al zal altijd een litteken in de herinnering achter blijven.

Betekenis rituele gebruiken

De hierboven beschreven gebruiken rond sterven lijken op het eerste oog nogal bizar. Mensen die zichzelf verwonden, zich laten uitschelden en bedreigen, zich reinigen met water een rook, het zijn allemaal gedragingen die ver van ons eigen handelen staan in die situatie.

Het is echter de moeite waard niet alleen te letten op de uiterlijke vormen van al die handelingen, maar ook aan de gedachten die eraan ten grondslag liggen. Dan blijkt dat deze gebruiken weliswaar typisch zijn voor Aborigines, maar dat ze uitdrukking geven aan gevoelens die overal ter wereld voorkomen: ongeloof, wanhoop, verdriet over het definitieve afscheid, maar ook schuldgevoelens, verwijten en zelfs woede. Bekijkt men aan de hand van deze trefwoorden de hier beschreven rituele gebruiken, dan lijken ze minder vreemd en kan men de therapeutische waarde onderkennen. Bij het vernemen van een sterfgeval geeft men uitdrukking aan gevoelens van verbijstering en wanhoop.

Men verwondt zichzelf, slaat het hoofd tegen de grond en laat alle emoties de vrije loop. Vervolgens moet eenieder wennen aan het onvermijdelijke afscheid. Dat kost tijd en Aborigines voeren riten uit, waarbij de overledene aangemoedigd wordt om de nabestaanden en zijn aardse bezittingen los te laten. Maar niet alleen de overledene moet afscheid nemen, ook de nabestaanden moeten daar aan wennen en zich neer leggen bij het onvermijdelijke.

Tot slot zijn er gevoelens van schuld ten opzichte van de overledene en de behoefte zichzelf en anderen te overladen met verwijten. Deze emotionele toestanden vinden ook een uitlaatklep: de rouwenden laten zich beschimpen door iemand die gewapend met een speer de hele groep bedreigt. Hoewel wij dergelijke rituele uitingen niet kennen, komen de gevoelens die hier aan ten grondslag liggen ook bij ons voor. Nabestaanden lijden in een bepaald stadium ook bij ons nog al eens aan gevoelens van radeloosheid, wanhoop en schuld. Iemand schreef hierover: 'Vooral in de beginfase, wanneer de pieken van rusteloosheid nogal hoog zijn, komen agressieve gedragingen voor. Deze agressie kan zich richten op hen die het verlies niet konden voorkomen (dokter, ziekenhuis) of op hen die het verlies veroorzaakten, op familieleden die foutief handelen of verzuimden juist te handelen en tenslotte, gewoonlijk in een later stadium, op de verloren persoon en op zichzelf (zelfverwijt)'.

Het grote verschil tussen Aboriginalgemeenschappen en onze samenleving ligt in de wijze waarop deze emotionele toestanden verwerkt kunnen worden. Aborigines beschikken over een serie rituele gedragingen die hen in staat stellen de opgekropte emoties te uiten. Bij ons zijn dergelijke gebruiken vrijwel verdwenen, maar de gevoelens waarvan ze een uitdrukking waren, blijven bestaan. Daardoor wordt het verwerken van rouw in onze samenleving een probleem voor individuen afzonderlijk. Wie daar tegen kan zal het verdwijnen van bepaalde gebruiken niet betreuren. Maar velen raken nogal eens geïsoleerd en denken al gauw dat ze abnormale gevoelens koesteren. Menige huisarts, psychiater of priester heeft ervaring met de gevolgen van een niet goed verwerkt rouwproces. We kunnen de riten van de Aborigines niet imiteren, daarvoor zijn te zeer cultuurgebonden. Maar het onderkennen van welke emoties dan ook en vervolgens vormen vinden om daar uiting aan te geven, is ook in onze samenleving geen overbodige luxe.

Aborigines zijn de oorspronkelijke bewoners van Australië. Vooral in het uiterste noorden, waar dit verhaal gesitueerd is, hebben deze mensen veel van hun inheemse levenswijze weten te behouden. Elders in Australië is dat veel minder het geval.

Literatuur:

H.J.Visser: Afscheid voor altijd. Intermediair, 1978, vol.52, pp.21-30.

Professor dr. Ad Borsboom is antropoloog aan de KUN.

4. De dood wensen of verwensen

Het was al vroeg in mijn studie geneeskunde dat ik besefte dat ik in mijn toekomstige vak onvermijdelijk met de dood te maken zou krijgen; enerzijds het doodgaan zelf door het overlijden van patiënten, anderzijds het uitstellen van de dood door ziekte te genezen. In beide gevallen denk ik dat patiënten en hun naasten vragen zullen hebben. Bijvoorbeeld ‘Wanneer ga ik dood? Waarom ga ik dood? Wat is dood gaan? Wat gebeurt er daarna met mij of met mijn lichaam?’ Het onbekende, maar zeker onomkeerbare karakter van de dood bezorgt veel gevoelens van angst; angst om vroegtijdig te overlijden en angst omtrent het sterven zelf.

Om patiënten bij dit soort vraagstukken te kunnen helpen, moet ik hier eerst zelf uitgebreid over hebben nagedacht, zo was mijn idee. Zodoende ging ik de cursus ‘Wat doe je met dood in jouw leven?’ volgen. Dit was een mogelijkheid om een en ander op z’n minst bespreekbaar te maken; wat in mijn ogen het belangrijkst is. Het verwoorden van gedachten en gevoelens en het uitwisselen hiervan kan veel duidelijkheid geven, al leidt dit enkel tot enige structuur in al je vragen. Bovendien maakt een gesprek over de dood haar minder geheimzinnig en daardoor minder eng.

Met deze bepreekbaarheid werd ik heel direct geconfronteerd tijdens mijn eerste co-schap, waarin ik een oudere dame onderzocht. Plotseling vroeg ze me ‘Ben jij bang voor de dood?’ Ik vroeg me af wat ze bedoelde: bang voor mijn eigen dood of bang voor het overlijden van patiënten? Wat moest ik zeggen? Ik, die als jong broekie aan het bed van een ernstig ziek iemand stond. We waren het erover eens dat een boek soms uit is en dat dat dan goed is.

Andere, minder directe, confrontaties met de dood waren het wensen versus verwensen ervan; aan het einde respectievelijk begin van leven. Zo zag ik eens een oude pater uitgeput door ziekte in bed liggen. De gedachte ‘ga nu maar’ ging door mij heen. Ik wenste hem zijn rust toe. Dit in tegenstelling tot de eerste geboorte die ik meemaakte. Hierbij kwam een jongetje ter wereld dat niet direct goed op gang kwam. De kinderarts was druk bezig terwijl ik dacht ‘Alsjeblieft, doe het nou, kom nou’. In beide gevallen ging het zoals ik hoopte: de pater sliep rustig in, het jongetje werd een wolk van een baby.

Helaas gaat het vaak niet zoals we hopen. De dood blijft toch meestal onze grootste vijand, want de wil van mensen om te leven is vaak ongekend groot.

Lieke Franke is studente geneeskunde en loopt momenteel co-schappen

5. Omgaan met de dood

De dood is een onderwerp dat me al jaren bezig houdt. Niet altijd even veel, maar het speelt altijd mee op de achtergrond. Een aantal jaren geleden werd ik door een vriendin gewezen op de cursus ‘Omgaan met de dood’. Ik volgde hetzelfde jaar ook een keuzeblok terminale zorg op de faculteit. Tijdens dit blok werd ingegaan op de medische kanten van terminale zorg, waaronder ook de onderwerpen euthanasie en de zorg die daar omheen hoort. Zelf vind ik dit altijd een moeilijk onderwerp van het vak. Je wilt mensen helpen, maar hoort daar ook het helpen bij de levensbeëindiging bij? En in welke vorm dan?

Voor mij is dat nog steeds een vraag die ik niet kan beantwoorden.

Momenteel ben ik bezig met de co-schappen. Daar word je onherroepelijk een keer geconfronteerd met het sterven van een patiënt of het begeleiden van mensen, die bij een stervensproces betrokken zijn. Wat ik erg intrigerend vind is de reactie van mensen op het moment dat ze te horen krijgen dat er weinig voor ze gedaan kan worden. Meestal worden mensen pas op dat moment voor het eerst geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid, want over het algemeen denk je toch meestal dat je eigen dood nog ver weg is; dat is iets wat een ander overkomt. Zeker als je student bent en nog volop geniet van de leuke dingen en in je omgeving alleen je opa en oma zijn overleden.

Deze reactie van mensen is erg wisselend, net zoals in andere situaties in het leven. De ene persoon slaat dicht en sluit zich lange tijd af voor zijn omgeving, een ander wil juist al zijn geliefde om hem of haar heen en wil op die manier afscheid nemen. Voor mijn gevoel kun je er iedere keer weer wat van leren.

Een van de mooie dingen die je soms mag meemaken is dat mensen helemaal klaar zijn om te sterven. Ik heb daar voor respect voor, als je met deze mensen praat, zijn het vaak hele wijze lessen. Ze maken zich niet meer druk om kleine dingen; ze zien de dingen vaak haarscherp en voelen mensen feilloos aan. Maar de weg er naar toe is voor sommigen erg moeilijk en gaat met veel verdriet gepaard.

Ik zelf leer daar veel van, als ik me weer druk maak om bepaalde kleine dingen helpt het me soms dat te relativeren. Maar wat ik vooral heb geleerd is: waardeer de mensen om je heen, loop niet met wrok rond en spreek de dingen uit. Heel soms is het daar namelijk te laat voor, dan is de dood toch sneller dan je had verwacht.

6. Dodelijke gedachten

De denktrant

Praten over de dood leidt bij mensen tot het zoeken naar uitvluchten. Men discussieert liever over de "kwaliteit van leven" dan over de dood, om het tendentieus te zeggen. De dood is en blijft onontkoombaar en daarom een probleem. Sterven wordt ergens door veroorzaakt. Pakken we de oorzaken aan, dan denken we de dood te kunnen overwinnen. De dood overwinnen is een illusie, alhoewel veel onderzoek impliciet deze illusie de mensen voorhoudt. Men denke bijvoorbeeld aan het "verkopen" van kankeronderzoek.

Als dood overwinnen niet kan (bedenk hoe vol onze planeet zou zijn als het wel kon) dan maar uitstel: goedschiks of kwaadschiks. Dat uitstel betekent dat mensen gemiddeld ouder worden. De levensduurverlenging is in West-Europa ingezet door de sterk verbeterde sociaal-economische omstandigheden. Door de hogere leeftijd en het verdwijnen van kwalen, die gerelateerd zijn aan socio-economisch omstandigheden, zijn andere ziekten op de voorgrond getreden, zoals kanker en dementie (zie ook oratie Prof. Dr. Rudi Westendorp). De nieuwe kwalen leiden alle uiteindelijk toch tot een (latere) dood.

Wanorde en herordenen

Dood in fysiologische zin is "verandering van de orde in het organisme in wanorde". De homeostase, die zo nauwkeurig wordt gehandhaafd en uitgebalanceerd is in het organisme, gaat ten onder. De regelsystemen regelen niet meer. De oorzaak of oorzaken kunnen groot of klein zijn. Een eenvoudige gedachte: kunnen we disfunctionerende regelsystemen weer op orde krijgen? Een bejaarde depressieve patiënt, die ernstig ondervoed is geraakt door zijn depressie (het niet willen eten) kan een elektroshocktherapie ondergaan. We herprogrammeren het brein gewoon weer en wel zo dat de patiënt weer voeding tot zich neemt.

Er is toch een probleempje. Stel je voor dat mijn auto een kapotte motor heeft; ik vervang de motor. Dan gaat mijn achterruit kapot, ik vervang mijn achterruit. Hoe lang kan ik doorgaan met vervangen totdat ik zeg: “Dat is mijn oude auto niet meer?” Hoe veel regelsystemen kan ik via pompen, infusen, elektrische apparaten terugregelen, voordat ik zeg: “ Dat is 'hem’ niet meer.” (men denke bijvoorbeeld aan het levenseinde van Franco).

Een omgekeerde gedachte: als de neurochirurg een deel van de schors van mijn grote hersenen wegneemt, bijvoorbeeld vanwege een tumor, ben ik ik dan nog? De discussie zou helemaal gaan spelen als er ter vervanging van het breindeel een microchip op de hersenen zou worden aangesloten.

Ben ik verlamd aan beide benen en worden de benen op een stimulator aangesloten, zodat ik weer kan lopen, dan speelt de discussie over identiteit (met stimulator) veel minder of helemaal niet. (zie de afwezigheid van die discussie bij de peroneus stimulator, mede ontwikkeld binnen onze afdeling bij cardiovasculaire patiënten).

Identiteit

Voordat tot een beschouwing van moderne biomedische technische toepassingen in het uitstellen van de dood kan overgegaan, dienen we ons eerst bezig te houden met het begrip identiteit.

Bij harttransplantaties zien we nu reeds dat de patiënt opmerkt dat het nieuwe hart een corpus aliens (vreemd lichaam) is. De patiënt heeft de indruk dat zijn "gemoedstoestanden" anders worden naar mate het vreemde hart zich langer in het lichaam bevindt. Stel dat we hersentransplantaties zouden kunnen uitvoeren. Dan is het onomstotelijk duidelijk dat het lichaam van Piet de identiteit krijgt van Jan. Hoewel het voor de buitenwereld blijft Piet echter Piet, ondanks de veranderingen. Blijkbaar wordt identiteit mede bepaald door de interactie met de omgeving. U kunt zelf alle gradaties bedenken op deze glijdende schaal. Ik veronderstel dat onze maatschappij ernstige bedenkingen zal hebben indien biomedische en/of technische ingrepen zullen leiden tot een ernstige verstoring van de identiteit van de patiënt. Nu reeds zal de neurochirurg zich behoudend opstellen indien een operatie tot onherstelbare persoonsverandering van de patiënt zal leiden.

Dood

Wanneer is iemand dood? Natuurlijk als hoofd en romp gescheiden zijn. Maar als iemand armen en benen mist is hij nog steeds levend. Zonder romp is leven ook onmogelijk immers, een deel van de vitale organen bevindt zich daar. Er is dus een bepaald aantal organen noodzakelijk voor leven. De milt kun je missen, je amandelen ook. Opmerkelijk is dat een organisme of individu geen duidelijk doel heeft, maar organen wel, wat het woord orgaan (=instrument) ook aangeeft (zie H. van Praag, 1985).

Sinds we beseffen dat het zenuwstelsel de meeste organen doelmatig aanstuurt en ook de regelsystemen stuurt, zijn leven en brein aan elkaar gekoppeld zoals hart en leven waren gekoppeld. Natuurlijk moet het brein door dat hart van bloed worden voorzien. Alleen: hersendood wordt wel beschouwd als dood; een vlak EEG is een van de criteria voor dood. Bovendien verandert de identiteit van iemand die hersendood is. Het kunstmatige hart kun je implanteren en het individu blijft voor ons dezelfde persoon. Indien ik een kunstmatig brein zou implanteren gaat dit echter niet op! Iets soortgelijks geldt voor de hart- en breinpacemaker. Kortom: er is verschil tussen hart en brein.

Het aanbrengen van elektroden beiderzijds in de thalamus om Parkinson te bestrijden wordt toegepast, maar …een unheimisch gevoel overvalt u wel. Emotioneel ligt dit niet lekker, zeker als u weet dat de thalamus nou juist het centrale centrum is dat bepaalt welke informatie de schors van onze hersenen bereikt en dus wat wij met ons brein (nog) kunnen.

Biomedische technieken

Het zenuwstelsel

Aan de buitenkant en in het lichaam worden fysische prikkels (druk, temperatuur, maar ook geluid en licht) waargenomen door cellulaire receptoren. Aparte zenuwcellen, de zogenaamde unipolaire of T-cellen, pikken deze informatie op en zetten hem om in een treintje elektrische signalen. Deze gegroepeerde elektrische seintjes gaan naar het centrale deel van het zenuwstelsel. Er zijn nu twee mogelijkheden: de binnenkomende informatie wordt op niveau van binnenkomst verwerkt, vaak via een neuronenlus waarover de reflex wordt verwezenlijkt, òf de informatie wordt naar hogere delen gezonden. Slechts die informatie die het hoogste deel van de hersenstam (de thalamus) bereikt, zal worden doorgezonden naar de schors van de grote hersenen. Dit is informatie waarvan wij ons bewust worden.

Er is dus ook output vanuit twee niveaus. De reflex output zal spieren en klieren aanzetten tot het uitoefenen van een functie. De reflex is dus veelal onbewust. De schors van de grote hersenen geeft ook output, maar deze kan alleen het eind van de neuronenlus (het motorneuron) van de reflex aansturen of remmen. De kniepeesreflex kan bijvoorbeeld worden onderdrukt door de beenspieren bewust aan te spannen.

Functionele elektrostimulatie

Elektrische stimulatie kan geschieden naar het orgaan toe (efferent) of van het orgaan af naar het centrale deel van het zenuwstelsel (afferent). Afferente stimulatie wordt veel gebruikt bij de pijnbestrijding. Segmentale pijn kan worden bestreden door elektroden te plaatsen ter hoogte van het ruggenmerg waar de zenuwen van het pijnlijke segment binnenkomen.

Efferente stimulatie wordt veel gebruikt: peroneusstimulatie, vagusstimulatie, neuromodulatie en neurostimulatie voor het bestrijden van incontinentie. Als voorbeeld kiezen we hier de vagusstimulatie- overigens de afferente vorm. Bepaalde typen epilepsie kunnen worden onderdrukt door de tiende hersenzenuw te stimuleren. Het epileptisch focus bevindt zich in de schors van de hersenen. Door een hersenzenuw te stimuleren,wordt de epileptische lokale aanstormende heftige activiteit van de schorscellen tijdig onderdrukt. Die hersenzenuwstimulatie komt overigens in de hersenstam binnen, waarna overdracht aan andere systemen plaatsvindt, voordat de schors wordt bereikt. We gaan niet in op onvolmaaktheden van de functionele elektrostimulatie zoals het niet bereiken van alle vezels in de zenuw. Het stimuleren van beide richtingen is een probleem, dat als bij-effect bij de vagusstimulatie het opwekken van bradycardieën in het hart heeft. Ook het bij neurostimulatie niet volledig ledigen van de blaas, met als gevolg dat het te grote residu voor infecties zorgt, dient te worden onderzocht.

Zijn we echter in staat om selectief - dus met de juiste sterkte – te stimuleren, en bovendien enerzijds alleen de afferente of efferente verbindingen van een zenuw te ontcijferen en anderzijds de code die het zenuwstelsel gebruikt, dan zal dat grote gevolgen hebben.

Binnen vijfentwintig tot dertig jaar zal de functionele elektrostimulatie een middel worden om organen aan te sturen en boodschappen naar het brein te dirigeren op een zodanige wijze dat regelsystemen adequaat blijven functioneren. Het is niet ondenkbaar dat (extra) stimulatie depressie maar ook dementie zou kunnen tegengaan.

Dit alles betekent, dat de levensavond van de mens er heel anders uit zal komen te zien.

MEA's

Micro-elektrode arrays (MEA's) zijn kleine dragers met daarop gerangschikt een groot aantal kleine (0.01 mm) elektroden. Aangezien neuronenuitlopers niet houden van metaal en dus ook weinig bereid zijn om contact met elektroden te maken, moet het neuron gefopt worden. Door de mea's te omhullen met een substantie die speciaal gekweekte neuronen lekker vinden als ondergrond om op voort te leven, is het mogelijk neuronen op de mea's te laten groeien. Op deze manier kunnen andere uitlopers van neuronen van het organisme contact maken met de mea-neuronen en kunnen we de uitlopers van neuronen van het organisme indirect stimuleren.

Er zijn een aantal problemen met deze oplossing: niet-eigen neuronen kunnen bijvoorbeeld een afstotingsreactie geven. Ook moeten we heel nauwkeurig de neuronen op de elektroden kunnen plaatsen. Verder dienen we goed te begrijpen hoe het elektrode-neuroncontact werkt bij stimulatie en bij afleiding.

De elektrotechniek is nu zover dat het microscopisch kleine verbindingen kan maken, ongeveer in dezelfde orde van grootte als het brein. Zowel elektrotechniek als zenuwstelsel hebben de microsfeer opgezocht. Terwijl vroeger een elektrode vergelijkbaar was met een soldeerbout die je over je PC chips (of het brein) haalde, zijn de dimensies nu gelijk.

Implantatie van mea's is afhankelijk van de overleving van de gekweekte neuronen en die is relatief kort: drie à zes maanden tot hoogstens één jaar.

Overwinnen we het afsterven van de intermediaire neuronen, dan zal het slechts kort duren voordat dit soort elektrode-neuronencontacten kan worden geïmplanteerd. Het geeft de mogelijkheid om kleine hersendelen die afgestorven zijn of verwijderd zijn, bijvoorbeeld bij kanker, te vervangen. Een andere mogelijkheid is de mea's te implanteren onder de beschadiging van het ruggenmerg, die bijvoorbeeld tot verlamming van de benen heeft geleid. Bij juiste aansturing en bij juiste uitgroei van de intacte zenuwen onder de laesie naar de mea's is aansturing van de benen weer mogelijk.

Onze huidige wetenschappelijke toetsing zoals uitgevoerd aan de Nederlandse universiteiten verhindert het onderzoek naar het afsterven van de intermediaire neuronen door middel van nieuwe cultuurvloeistoffen. De investering van vele manjaren onderzoek zonder voldoende publicaties (er komt maar een beperkt aantal werkende recepten uit) wordt niet meer geaccepteerd aan onze universiteiten.

Elektrode-implantaties

Het inbrengen van elektroden in zenuwweefsel kent twee typen:

1) het inbrengen van metaalelektroden en

2) het inbrengen van glas(achtige) elektroden

De metaalelektroden, zoals die in de thalamus voor de bestrijding van Parkinson worden ingebracht, geven onzekerheid over het gebied dat wordt gestimuleerd. Veelal worden niet-fysiologische frequenties en amplitudes gebruikt, omdat de lokalisatie niet de nauwkeurigheid haalt die nodig zou zijn, zelfs al wordt neuronavigatie tijdens de operatie gebruikt. Metaalelektroden worden ook geplaatst tegen de buitenkant van de hersenen om epileptische aanvallen te onderdrukken.

Hetzelfde geldt voor het inbrengen van glaselektroden, waarvan gehoopt wordt dat het menselijke neuron een uitloper laat groeien in de pipet. De pipet kan dan neuronactiviteit waarnemen. De totaal verlamde patiënt zou dan door sterk te denken b.v. het licht in de kamer aan en uit kunnen doen.

Het elektro-encefalogram

Via het elektro-encefalogram (EEG) kan de hersenactiviteit worden bestudeerd. Het probleem is dat de hersenvloeistof (minder) en de schedel (meer) het signaal verstoren. Zolang we elektroden op de schedel plaatsen hebben we verstoring. Met moderne rekentechnieken kan deze echter deels overwonnen worden. Een van de nieuwere benaderingen is het oppikken van de EEG-signalen, bijvoorbeeld bij het lopen. Indien het ruggenmerg in zijn geheel dwars beschadigd is en dus de verbinding tussen hersenen en het lagere ruggenmerg en de spieren is onderbroken, worden de EEG-signalen voor het lopen overgebracht op neuronen die de benen aansturen. Het aansluiten op het intacte ruggenmerg onder de laesie is een probleem, maar de mea's zouden daar een oplossing voor kunnen zijn.

Sturing van het brein via een elektromagnetische ring is nog niet goed mogelijk. Eigenlijk is dit het omgekeerde van het EEG. Weten we meer over het EEG bij denken, spreken, zien en dergelijke, dan bestaat er de mogelijkheid dit soort signalen van buiten de schedel toe te dienen aan het brein; een soort fijnmazige elektro- of magnetoshocktherapie.

Artificiële organen

Toepassingen ter vervanging van nieren, lever of darmen, maar ook bot worden ontwikkeld. Nierdialyse geschiedt nu nog buiten het lichaam, maar het zal niet lang meer duren totdat een kunstnier zal kunnen worden geïmplanteerd.

Een artificieel orgaan is de kunstbroek, die we hier nader zullen behandelen. De kunstbroek dient ter vervanging van het laatste deel van de aorta, waar deze zich splitst in de twee grote vaten voor benen en de helften van het bekken. Het lijkt op een korte broek. De chemische technologie is er in geslaagd om een kunststof bloedvatbroek te ontwikkelen, die met de eigen bloedvaatcellen van de patiënt kan worden bekleed. Juist ouderen lopen beschadiging van dit stuk van het bloedvaatsysteem op. Een ruptuur op die plaats is levensbedreigend. Tijdige vervanging is levensverlengend.

Er zijn nog veel meer ontwikkelingen dan hier besproken, zoals kunststof zenuwen. Biomedische techniek is booming business.

Stamcel en biotechniek

De omnipotente voorloper van het gedifferentieerde neuron, de stamcel, is recent in kweek gebracht. In dierexperimenten blijkt dat deze cellen in staat moeten zijn delen van de hersenen te vervangen. De voorlopercel kan zich ontwikkelen tot een steuncel (gliacel) of tot een neuron. Tot nu toe ontwikkelen ingebrachte stamcellen zich voornamelijk in de gliarichting.

Bovendien is het niet mogelijk dat de zich ontwikkelende stamcellen, indien zij naar neuronen differentiëren, de structuuropbouw van het breindeel vormen. Een te verwachten alternatief is dat een voorgeprogrammeerd raster - al of niet met elektroden - bezet wordt door deze stamcellen, in een poging de vorm op te leggen. Vervolgens zou implantatie kunnen plaatsvinden. Aangezien er veel bekend is van de DNA-wetmatigheden, maar slechts zeer weinig over de constructiewetmatigheden van hersendelen, lijkt een nieuwe trend binnenkort in de neurowetenschappen te worden ingeslagen: constructiehodologie, waaraan de biotechnologie een grote bijdrage kan leveren.

De toekomst

Humaan verouderingsonderzoek is door de medische wereld zwaar verwaarloosd. De overgebleven kwalen, door veroudering veroorzaakt worden en die binnenkort doodsoorzaken nummer één zullen worden, zullen ongetwijfeld worden aangepakt. Een deel van deze kwalen die de vitale organen -waaronder het brein - betreffen, zal ook met behulp van biomedische techniek worden opgelost. Betreft het technische oplossingen voor manco's van het brein, dan zullen emotionele discussies losbranden die de menselijke geest en de menselijke identiteit betreffen.

Weerstand zal komen van religieuze groeperingen en van de filosofen. De geest is immers filosofisch terrein. Uiteindelijk zal het opschuiven van de dood door een biotechnische oplossing door een groot deel van de bevolking worden aanvaard. Dood willen de meeste mensen immers niet.

De toepassingen van deze technieken zullen mede bepaald worden door het kostenplaatje. In het verschiet ligt overigens een race tussen enerzijds de toepassing van DNA-technieken om veroudering af te remmen en anderzijds de biomedische techniek in het vervangen c.q. restaureren van verouderde, ontregelde functies.

Dood:

Borg, ter, MB (1993) De dood als het einde: een cultuursociologisch essay. Ten Have, Baarn

Oderwald A., Groenewegen, H (red) (1997) De verbeelding van het lijk. SUN, Nijmegen

Sawday J (1995) The body emblazoned. Routledge, Londen

Wanorde:

Praag van H (1985) Orde en Ordening. Pandata, Rijswijk

Identiteit:

Glymour C (1992) Thinking things through. Bradford Book, MIT Press, Cambridge Massachusetts

Levensduur:

Westendorp R (2001) Oratie Leiden, 15juni 2001 "De tweede epidemiologische transitie"

Electroshock:

Zie Richtlijn electroconvulsietherapie van de Commissie Kwaliteitszorg van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Boom, Amsterdam

Dit stuk had niet geschreven kunnen worden zonder de discussies met de docenten van het blok THEOS ( Theories of Sciences), LUMC, Leiden en de discussies met de staf, de eigen AiO's van de afdeling signalen en systemen en met de stafleden en AiO's van de afdeling polymeerchemie en chemische technologie van de Universiteit Twente. Dank ook aan het BMTI en de School iBME waar ik op de vergaderingen veel moderne biomedische techniek mocht ondergaan.

7. De avond…Judith Soons

Het raam staat open. Zachtjes bolt het gordijn op van de zachte bries. De hele dag was het drukkend warm geweest. Te warm voor mij. Mijn botten kunnen er niet meer tegen. Ik merkte het bij het opstaan, toen ik even naar adem moest grijpen. Vandaag bleef ik dus maar binnenshuis. Ik heb nog wat kleren gewassen en gestreken. De krant gelezen. Rare dingen zijn gaande in de wereld. In de middag heb ik een uurtje gerust en daarna wat tv gekeken voor ik ging koken.

Ik ben blij dat ik nu kan even naar buiten kan. Ik sla mijn omslagdoek om en loop de tuin in. De rozen geuren mij tegemoet. Het geluid van vogels en zoemende insekten. De deur kraakt even als ik hem open. Jij ook al, spot ik.

De zon is bijna onder. Ik steek een kaarsje aan, om wat te kunnen zien. Ik moet voorzichtig zijn om niet te vallen. Een gebroken heup is genoeg. Nu dooft de vuurrode bal uit. Zakt achter de muur om mijn tuin en ik zie hem niet meer. Heeft een lange dag gehad. Net als ik, bedenk ik. Maar de langste dag heb ik gehad. Die ligt ver achter mij.

Er zijn veel lange dagen geweest. Maar ze gingen allemaal over. Uiteindelijk ging alles voorbij. De moeilijke momenten. De oorlog. Het overlijden van mijn man. De ziekte van mijn dochter. Mijn eigen aftakeling. De momenten dat ik het niet meer zag zitten. Dat ik zou willen huilen en alles wegvagen. Dat ik mij totaal machteloos voelde tegen het onrecht.

Ook de leuke momenten zijn voorbij. De geboorte en het opgroeien van de kinderen. Het lezen van een mooi boek. Samen met mijn man luisteren naar een mooi klassiek werk. Het gevoel van thuiskomen na een dag weg geweest te zijn. De momenten, die een glimlach op mijn gezicht brachten. En nog steeds doen.

Mijn hart zwelt op. Allerlei herinneringen schieten door mijn hoofd. Ik heb ze lief. Ze hebben mij zoveel geleerd over het leven. Hoe je moet vechten. Het is een strijd, die je doet leven, maar die alleen lukt, als je af en toe een steuntje in de rug krijgt. Als je ergens mag schuilen. Maar schuilplekken zijn niet makkelijk te vinden. Uiteindelijk is iedereen weggegaan en ben ik zelf nog over. Maar ook in mijzelf en in mijn herinneringen heb ik troost.

Misschien zie ik ze snel terug. Alle mensen van wie ik gehouden heb. Van wie ik nog steeds houd. Als hun zielen of hun geesten nog ergens zijn, zal ik ze tegen komen. Misschien vannacht al. Of zou buiten deze wereld geen tijd bestaan?

Vannacht ga ik sterven. Ik weet het. Ik leg me erbij neer. Mijn leven is lang genoeg geweest. Nu is het de taak voor anderen om zorg te dragen voor het voortbestaan van mensen en liefde.

Zo zit ik een tijdje te mijmeren. Ik luister naar de geluiden van mensen die hun stoelen opruimen en gaan slapen. Morgen is er weer een dag. Ook ik sta op en ga naar binnen. Ik ben moe.

Ik kleed mij uit. Vouw mijn kleren netjes op. Het nachtritueel van de badkamer. Trek mijn mooiste nachtpon aan en leg mijn schone, zondagse kleren boven op de andere op de stoel. Het raam staat open, zodat het niet te warm is in de kamer. Ik drink nog een glaasje water en leg het gebit in de rest van het water. Nog even kijk ik om mijn heen. Naar de foto’s aan de wand. “Ik houd van jullie, ” fluister ik tegen iedereen. “Het is goed zo,” tegen de weinigen die nog overblijven van het grote aantal mensen, dat van je houdt in je leven.

Ik sluit mijn ogen. Voel nog de bries op mijn voorhoofd. Met een rustige ademhaling val ik in slaap. Ik word nooit meer wakker.

Plots gaat de wind harder waaien. De blaadjes ritselen en de stam van het boompje, dat pas geplant is, buigt een beetje door. Het raam op de slaapkamer slaat open tegen de muur. Het kopje met het kunstgebit op het nachtkastje trilt zachtjes mee.

Nu begint het ook te regenen. Dikke regendruppels vallen naar beneden. Vallen door de wind naar binnen op het hoofdkussen.

De eerste donderslag klinkt door de stille lucht. Vannacht zal het afkoelen en morgen zal het een stuk frisser zijn. Fijn weer voor kinderen om te spelen. Om een stuk te fietsen en lekker vakantie te vieren. Ideaal voor de mensen die morgen met vakantie gaan. Hoeven ze niet in een te warme auto te rijden.

Het gaat nog harder waaien. Het kaarsje op de tafel in de tuin waait uit.

Even is het pikzwart. De schaduw van de stoel verdwijnt in de donkere achtergrond. Muggen vliegen verbaasd ergens anders heen.

Dan lijkt het alsof èèn ster helderder gaat schijnen. Oplicht in de duisternis. Opnieuw een klein stukje van de wereld verlicht.

Judith Soons is lid van de redactie

8. Wat is jouw houdbaarheidsdatum?

Het is woensdag acht uur, als het cultuur café vol loopt in het kader van het filosofisch café die avond. Het is het derde en laatste filosofisch café van het jaar georganiseerd door de studentenkerk in samenwerking met de filosofische faculteit. Het thema van die avond is vergankelijkheid. Als gast, om over dit onderwerp te spreken, is Jean-Pierre Wils aangetrokken. Hij is moraaltheoloog aan de KUN. In het kader van dit thema heeft hij ook een artikel geschreven in Vox.

Voor dat de gast het woord krijgt wordt er eerst begonnen met een introductie van Splijtstof, het faculteitsblad van de faculteit Wijsbegeerte van de KUN. Ook dit nummer gaat over het thema vergankelijkheid. Daarna draagt Elianne Muller (bovenbouwstudent Filosofie) een gedicht voor.

Na het gedicht is het tijd voor een gesprek met de gast van de avond, Jean-Pierre Wils. Hij geeft zijn visie over het thema vergankelijkheid. Om er een soort dialoog van te maken wordt hij geïnterviewd. De eerste vraag is wat zijn werk met vergankelijkheid te maken heeft. Het besef van vergankelijkheid geeft, volgens hem, betekenis aan het werk. Vergankelijkheid is het bewustzijn van de eindigheid, van de onomkeerbaarheid van bepaalde opties. Naar zijn mening betekent geen bewustzijn van vergankelijkheid, dat het leven geen betekenis heeft. Met betekenis bedoeld hij geluk, liefde, vriendschap, woede, haat, etc. Het leven is dan waarschijnlijk ook zinloos. Volgens hem heeft iedereen dat bewustzijn van vergankelijkheid, maar is het goed om je een keer onvergankelijkheid voor te stellen. Bij alle kinderen sijpelt er een druppel van de dood in het leven, en dan is het bewustzijn er. Hijzelf was 9 jaar toen hij vergankelijkheid ervaarde. Ervaren is voor hem wat anders dan informatie krijgen. De informatie had hij al, maar het was extern en het kwam van buiten. De ervaring betekende dat hij het zelf begreep en het niet meer van buitenaf verteld hoefde te worden om het te geloven.

Na de pauze wordt het gesprek hervat met de vraag of vergankelijkheid een taboe is in onze maatschappij. Hij vindt dat je deze vraag niet zomaar kunt beantwoorden en niet iedereen over een kam moet gaan scheren. Wel ziet hij een tendens oftewel een ‘fantasme’ om vergankelijkheid te ontkennen. Bijvoorbeeld door het toepassen van plastische chirurgie om jonger te lijken. In feite is dat, het niet kunnen accepteren van het ouder worden. Bovendien geeft het knutselen aan het lichaam ‘groteske’ vormen. Er ontstaat een kloof tussen de ouder wordende geest en het jonger ogende lichaam. In de geneeskunde wordt zelfs leven gemaakt om ander leven te continueren. In zijn artikel zegt hij dan ook: ‘dat wij allemaal kannibalen aan het worden zijn, die letterlijk leven van dode soortgenoten’.

Na een interessante discussie is er, voor het publiek, gelegenheid tot het stellen van vragen. Hiervan wordt weinig gebruik gemaakt. Misschien omdat het een duidelijk en goed verhaal was, waarin alle vragen zijn beantwoord. Er volgt nog een gedicht van Elianne Muller, waarna de avond door de voorzitter en organisator, John Hacking, wordt afgesloten.

Dit was dan het derde filosofische café van het eerste jaar, maar zeker niet de laatste. Ons wordt beloofd dat er komend jaar zeker weer vier interessante filosofische avonden zullen plaatsvinden. Dus tot volgend jaar.